2019/07/11 21:03
●兄弟児のライフプラン問題

この問題って色々はらんでますね。
端的に言うと

障害児を抱えるお母さんたちが心配しがちなのは 
自分たちが他界した後の
兄弟児の負担。

もうね、重たい自閉症児を育てるってことは 自分の死んだ後の事までコミで
子どもの事を 考えるってことなんです。
(重い軽いにかかわらず ご病気のある兄弟がいる兄弟児はそうなのかな・・・?)
6歳7歳のころから。
これ私だけじゃなくて・・・多分、そういう親御さん 多いと思う。
最初はね もうこの問題から逃げたかった。
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でも逃げるより
理由を分析して一個一個つぶしていった方が精神的にめっちゃ楽だと気が付いて。
積極的に情報を集めるようになりました。

ふい〜
一世代前の方たちの自伝とか読んだり
デイサービスの方と立ち話とかしたりする中で
見聞きして 重く受け止めざるを得ない。

特に、長期休みの盆正月ってのは
兄弟はめっちゃ負担に感じるんだろうな・・・ってこと。
(施設が盆正月は休みになるので帰省してくるでしょ。でも兄弟児も盆正月は休みたいだろうな〜とか
兄弟児が結婚してて配偶者&子どもとかいたら特にね。)

私たち家族としては 現在
お兄ちゃんに そこまでの負担を背負ってもらうつもりはなくて
出来るだけ ほかの機関を利用したり
公的なサービスで何とかならないかと調べてるところです。

今のところ 兄弟が何らかの負担を負うのは 当たり前 とは思ってません。
それでも 兄弟児自身が色々察して
兄弟児が抱えるストレスは やっぱりかなりの重量があるんだろうな〜。と感じます。


●でもそれ、我が家だけじゃないよね?

んー
でもね、
世の中いろんな兄弟がいるわけですよ。
次男君は重たい自閉症ですが
重たい酒乱の兄弟を抱えてたり
重たい引きこもりの兄弟を抱えていたり
重たいギャンブル依存症の兄弟を抱えてたり
重たい買い物依存症の兄弟を抱えてたり
重たい病気の兄弟を抱えていたり
重たくなくても
精神系の病気抱えてたりするご家族も それなりの数いるよってこと。

そのご兄弟も ご心労お察しします。


まぁ、兄弟じゃなくても
親とか近い親戚がトレジャーハンターとか(ってか家族に心配をかける職業)
DV系ってこともある。

そのご家族のご心労もお察しします。


●次男君がいてくれるからこそ・・・という考え方


だからね、私が思うのは
確かに 我が家は特別だけど
訳あり家族は 他にも割といる。
つまり 公的なサービスも受けられているし
割と 希少性はそうでもない「特別」だってこと。

兄弟児は精神的な成熟を求められるかもしれないけど
それも どちらにしろ逃れられない問題なのだから、
いっそ とことん考えて長男の人生の糧としてほしい。
「一元的に見てマイナスとしか捉えられない」 
という単純な結論だけではない 
福祉事業の観点から見てどうか?
ユニバーサルデザイン、ダイバーシティなどの社会的観点からみてどうか?
家庭の中での次男君 だけでなく
関わる場所・かかわる人が違うと 次男君の捉え方も変わる
そんな
多面的な客観性の思考に
次男君を的にして 気が付いてほしい。

もちろん 親もできる限り全力で 君たちをサポートするからさ。


●次男君がもたらしてくれるもの

あとね、
一世代前と違うのは
家族のそういうの 世間にあんまりかくしてない。ってこと。
障害児を地域で育てましょう 的な方向に公が動いてるってこともあるのでしょうが。
心無い人もいるだろうけど、悩みとか家族以外の人と共有できるのは マジありがたい。
人間は社会的な生き物ですから。
我が子が社会に許容されてないと、感じるだけで結構なストレスになるものです。

田舎だと まだそうもいかないのかもしれないのだけど
次男君と暮らすってことは
都会に住むってこと。
なぜなら 
デイサービスや公的な機関 病院への通院など
選択肢が多いので。

都会の方が まぁ、偏見も少ないだろうしね。(悲しいかな「無い」わけじゃない。)

次男君が居なければ 
地域とのコミュニケーションについてこんなに考えることもなかったし
ライフプランも 貯金も 長男の教育についても 
ここまで ちゃんと深く考えることはなかった。

これも次男君がいるからこその恩恵ともいえましょう。



●ライフプランのこと
次男君はとても素直ないい子です。
笑顔は可愛いし。
大人しいし。
こちらが言ってることは 大体通じる。
・・・ぜんぜん 本人 喋れないけど。


だからね、今からいろいろあるだろうけど
なんだったら長男のほうが将来心配なとこはあるけどさ
その時に ぎゃーーーー!!!って あわてずに済むように
色々な準備は 順を追ってしていこうと思ってます。

ってことで
我が家は 夫婦の終活まで視野に入れて
今を生きているわけです。
ある意味 ケツが仮にですがきまってると
覚悟ができますし。
貯金のこととか住宅の事とか夫婦関係の事とか
次男君ありきの既定路線で話が進められるので
とっても 決めやすい。
と感じることが多いです。
私はね。
正直 外せない条件方があった方が決めやすいよね、ライフプランって。


●松の木視点で 待つともなく待ちながら ゆるりとまいりましょう。


こないだ旦那とグループホームの見学に行ってきました。
どこも 定員6名から20名とかで ずっと通所している人が優先。

そうだよね〜
この婚施設良いな〜と思っても 空きが出るのは
利用者の方が別の施設に移られるか他界されてから。

なので、ここはよさそうだと思ったら 
そこ併設の作業所 通所して 空きが出たら・・・
と多分10年先見据えてとかのプランになるな〜。

田植えが終わった田んぼにさわやかにわたっていく風が
私たち夫婦の頬を撫でます。

施設の近くに植わってる 大きめの松の木肌を触ると
指先に残るのはざりざりとした感触。 
ふと見上げて
この樹木は 私たちよりも長く生きるのかもしれない
この木にしてみたら 
次男君のことを案じてる私たちも
その小道を小競り合いしながら歩いてる小学生も
グランドゴルフ帰りのご老人も 十把一絡げ

松の木の視点のようになって 
ぎゅうぎゅうとあまり深く 考え込まない方がいいんだろうなぁ・・・。
ああ
松の木よ。
あなたの視点を忘れないように生きていきたい。

そう思いながら 苔の上に落ちている 針のように鋭い葉を一本手に取りました。
それは思いのほか さわやかな いい匂いがしたのでした。



よんだよ!の印にサンキュボタン押していただけたら
嬉しいです。


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2019/05/25 05:00
どうもー!何故か今『水曜どうでしょう』にハマってます。色褪せない大泉さんの勢いに乾杯……!
(……飲んでるの ほうじ茶だけどね!) 

それはそれとして、
重度知的障害がある 次男を育てていると
ああ、この子は もう
いわゆる 普通の子 が歩む様な道は歩かないんだ。
と 噛み締めるように 悟らされる時が来る。
そんなことが多いように思います。

まあ、実母や親戚が思うような、
いわゆる『一般的な将来』は
シャボン玉のようにパチンと消えてしまったのだ……!
と、そんな風に思っていました。

イオンでもらったチラシから進研ゼミのDMリストに
登録されるような懸賞に申し込んだようです。
勧誘DMが届く届く!

いやーえぐられますね〜!
そっかー 次男くんの年齢の普通級の子はこんなこと 学んでるのかー 
憧れのような感情が
弾けたシャボン玉液のように 
目に入って痛てぇや……!


と思いながら昨日、すぱっと
スマホでDM停止処理を済ませました。 

私みたいに やるせなく思ってる方はいるかしら?
と検索してみたら(すぐ検索しちゃう)
引っかかるのは
ペットに進研ゼミの案内が届くというもの……!

ん?
えー?ホントに〜!?と
ひとしきり 
ワンちゃんや猫ちゃんの
飼い主の愛が眩しい キラキラネームに
感心しながら スクロールしていく内に
こんなことで悩んでるのも、
ちっぽけさ!
と吹っ切れて来ました……!


ふと横を見ると、学校から帰った次男くんが帽子を置いて、
リュックサックから
フォークとスプーンセットを流しに出して 
学校からのお知らせファイルを 
机の上においていました。 

…あ!こんなふうに。自分で出来るようになったんだなぁ…! 
次男くんが 一年かけて覚えた 学校から帰ってきたらすることです。

毎日声をかけて、カードで教えていたこと。
だんだん覚えてきたので、
カードをやめて声掛けだけになり、
遂には声掛けなしで、
出来るようになったんだ…!
わ〜凄いなぁ…!
ちゃんと 出来るようになったなぁ…!

やっぱりねぇ。
普通の未来っていうのも、便利な言葉だよぉ。
『普通の未来』の子って実は居なくて 
それぞれが 悩んだり悩まなかったりしながら進路を 選んだ結果
そういう進路の結果を取る子が
多いかったっていう 
漠然とした言葉さ。
だから、そこに向かえないからって 悲しむのは ちょっと違うかもな。
と。

彼は、彼なりに頑張ったり 息抜きしたりしながら 一生懸命日々を過ごしている。
そんな次男くんを見ると、凄〜〜く愛しくて
ぎゅっ!っと抱きしめたくなる。 
(抱きしめても3秒でイヤって言われるけどね。)
この子が、ひたむきに頑張るなら 私も色々愚痴ばかり言ってられないね!
と 勝手に
日々を生きるパワーを 貰っています。(^o^)

考えすぎることがある ママだからこそ、
『次男くんがいる』というだけで
手放せた 昔からの根深い悩みが 
確かにあるのです。
本当に、ありがとうね〜!

君が好き〜!

そんな気持ちを込めて 今日も
そこはかとなく嫌がられながら
次男くんのプニな頬をつつくのでした…!




失ったモノを指折り数えて、
来るはずだった未来を 悔やむより
今の 状況を受け入れて 
踏みしめた所から 一歩づつ
穏やかに歩いて行きたいなぁ。
片手は こうやって次男の手を繋いで。
もう片手は 小走りの 長男くんのために空けておくからね〜。




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ここまで読んで頂いてありがとうございます!読んだよ!の印にサンキュ!
ボタン押していただけたら
放課後等デイサービスの
連絡帳(なんか書くとこ多い)書く元気が湧いてきます!

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2019/05/07 21:41
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10連休明けて、さぁ
今日から
「ワーキングマザーパワー メイクアーーーップ!」
と変身するセーラームーンの如く
まもちゃんもいない キッチンで叫び
気合を入れます!

せっせとお弁当を詰めている そらんぽりん。に無情な事実が襲いかかる!

旦那「次男君。熱あるよ。39度」
妻「OH・・・!」

そっから先は 
ばたばたです!
@次男君の特別支援小学校に電話
Aスクールバスに電話
B次男君放課後ディに電話
C病児保育に電話
D職場に電話

病児保育は久しぶりだったから 登録し直しでした。
職場に電話したら 
休んでOKってことだったので
潔く休む!(*^_^*)

受診(インフルではなかった)したついでに 病児保育の登録してきて・・・。

帰宅した
興奮する次男をパジャマに着替えさせて
寝かせようとするも
なかなか
「心がぴょんぴょんするんじゃーーーー!!」
とばかりに 寝てくれない・・・。
ありがたいことに 次男君
食欲はあり 元気もあるので
熱は順調に下がり
夕方には 37.9度。

良かった〜〜〜〜!
ほっと一安心です。
リビングのテーブルについて
一休み。

子どもの熱が下がった後の
チョコパイがうまい!

そして明日は旦那が休み。
・・・あれ?病児行かなくて済みそう?

でも いいの!
備えあれば憂いなし!って言うしね☆

いやいや 働き始めって 
そう簡単には いかないですね!

というわけで
なぜか11連休だった そらんぽりん。でした〜(*^_^*)
さすが10連休! そう簡単には終わらせてくれないよねぇ。

よんだよ!の印にサンキュ!ボタン押していただけたら
月の光に導かれて 明日のお弁当のおかずが 
ぽん!と浮かびそうです☆)^o^(

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