突然子どもに発覚する病気

こんにちは！
サンキュstyleライターで3児のママmilanです！
住宅ローンを完済後、退職し専業主婦になりました。

長女は1型糖尿病という珍しい病気であることが発覚しました。
６歳で食前にインスリン注射をしなくては今後生きていけない身体になってしまったのです。

今回は、娘と１型糖尿病の関わり方について紹介します。

発覚時

娘の病気の発覚は、尿検査でした。
糖の結果が３＋という数値に。

急いでネットで調べると、３＋はかなり高い数値であることがわかりました。
実は我が家は夫も１型糖尿病です。

遺伝や生活習慣が大きく関係すると言われる2型糖尿病と違い、１型糖尿病は発症原因が全く違うので遺伝はしないと、夫の主治医の先生から聞かされてきました。

しかし、糖が出ている時点で親としては糖尿病を疑うわけで、すぐに夫の血糖測定器で血糖値を測りました。

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健常な人の場合、血糖値は空腹時でも80。食後上がってきても100ということです。明らかにおかしい数値で検査前から病気を確信し、夫の前で泣きました。

申し訳ないとつぶやく

夫が「申し訳ない。」とつぶやきました。

その言葉でハッとして、私はもう泣かないと決めました。
１番大変なのはこれからの人生を病気と歩む娘であり、同じ病気である夫の方が私の数百倍も辛いに違いない。

自分が１型糖尿病でなければ、
と責めてしまったかもしれない。

だから私は泣かないと決めました。

結果的に１型糖尿病は遺伝しにくいというだけで、膵臓の自己免疫を壊す細胞が遺伝することはあるようで、遺伝することは症例は少ないですがあるそうです。

その現実は娘にも言えることで、特に女性になると妊娠した時の血糖コントロールなど問題が多くなります。そんな将来を考えると辛くもありましたが、今は少し変化が。

現状

保育園時は毎日給食前、おやつ前の２回、保育園に行って注射をしていました。１年生になった現在は自分でできるので、保健室で給食前に打っています。

娘はそれが当たり前の環境となって過ごしています。それは、父親である夫が同じ病気だから、ということが大きいと思います。

しかし、身近に同じ病気の人がおらず、不安や心配の中過ごしている親子はたくさんいます。

大人になってから１型糖尿病が発症する方もいます。

血糖コントロールがいかに難しくて大変か。

高血糖だと合併症を引き起こす可能性が高くなり、低血糖だとだるさ、眠気、そのまま放置すると命にも関わる事態になります。

健常血糖値の80ー100の間で過ごせる１型糖尿病のお子さんはまずいません。
低いと40台。高いと400近くなることが日常茶飯事です。

周りの人にお願いしたいこと

血糖コントロールさえうまく出来ていれば、何も問題はありません。
食事制限も運動も制限はありません。
１型糖尿病のプロ野球選手や体操選手もいます。

ただ本人も気付かないうちに低血糖になっていたり、2型糖尿病と思われて「生活習慣が悪いのでは。」「甘いもの食べすぎたんでしょ。」等心無い言葉を掛けられたりすることも少ないですが、あるようです。

私も夫と知り合う前は、糖尿病に１型と２型があることを知りませんでした。

しかし１型糖尿病の人にとっては、眼鏡をかけるようにインスリンがなくてはならないものだけどそれさえあれ何も変わらないこと、等を知って、たくさんの人に知ってもらいたいと思うようになりました。

１型糖尿病という病気があるということ。
インスリン注射さえしていれば、他の子と何の違いもないということ。

を知ってもらいたいです。

珍しい病気ではありますが、これから先関わる機会があるかもしれませんので、そんな時は少し気にかけて頂けると、ご両親にとってもその方にとっても安心して過ごせる環境になるのでは、と思っています。