【障がい児育児】ついに思春期に突入！？娘の変化と親としての私の心得！

みなさん、こんにちは。STYLEライターJUMIJUMIです。
私には2人の子供がいるのですが、第一子の長女は知的障がいを持って生まれました。
現在小学5年生、まもなく11歳になろうとしている今日この頃、娘に今までなかった変化が見られるようになりました。
今回は同じように障がいのあるお子さんをお持ちの方と共感できる部分があるかもしれないという想いで、記録として残しておこうと思います。

うちの娘はこんな子です！

単に「障がい児」と言っても、その種類や特性や性格などによって本当に子供それぞれ！まずは簡単に娘をご紹介します。

脳神経がうまく発達しないため知的面・運動面どちらも成長が遅い「精神運動発達遅滞」に分類される重度知的障がい児です。
歩けるようになったのは4歳でした。走ったりジャンプすることは出来ますが、体の使い方が上手ではないのでとてもぎこちなく危なっかしいです。階段の登り下りには手すりや補助が必要です。
聞いた言葉を理解することは出来ますが、言葉を話すことは出来ません。「パパ・ママ・にゃんにゃん」などいくつかの喃語と「はい」という返事ができる程度です。
伝えたいことがある時は指をさしたり、身振り手振りで表現します。嫌な時や違う時は首を振ります。

感覚過敏があり苦手なことが色々あります。
例えば顔周りを触られるのが苦手で、目薬をさそうとか耳掃除をしようとすると大暴れ！耳鼻科の受診なども毎回大人数人で押さえつけなければ出来ません。カチューシャやヘッドホンなどもつけられません。
オルゴール・太鼓・ピアニカなどの特定の楽器の音や、悲しい雰囲気の音楽、工事の音などがとても苦手で、聞こえてくるとパニックを起こしたり怖がって泣いてしまいます。
その他にも自分が注目されることが嫌いで、写真を撮ろうとすると顔を隠してしまいます。

苦手が多い分育てるのが大変な部分もありますが、いつもニコニコ穏やかで愛情表現をたくさんしてくれる可愛い娘です。

今年に入って現れ出した娘の数々の変化

現在特別支援学校に通う小学5年生、まもなく11歳になろうとしている娘。今年に入ってから徐々に、様々な変化が立て続けに見られるようになりました。

◯体調を崩すことが増えた
元々疲れやストレスなどが原因で吐気を催してしまうケトン血性嘔吐症(自家中毒)になりやすい体質で、年に2〜3回ほど体調を崩すことがありました。
今年に入ってからはその頻度が圧倒的に増え、月に2回ほどになっています。

◯音への敏感度が上がった
今まで平気だった雨の音などを嫌がるようになりました。
また先ほど紹介したように苦手な音がたくさんあるのですが、以前よりもそれに対する警戒度・敏感度が上がり、嫌悪感を激しく表すようになりました。

◯今まで大丈夫だったことがダメになった
最近になって爪を切ることを非常に嫌がるようになりました。切ろうとすると身を引くように嫌がるので、ゾワゾワ感を感じてるのかな？と予想しています。
またレンコンなどのシャキシャキした食感の物を食べられなくなりました。細かく刻まれていれば大丈夫なのですが。噛んだと時の独特の食感が嫌なようです。
その他にも全体的に歯を使いたくない(噛みたくない)という様子が増えています。

この変化の原因は一体何なのか？

様々な変化に私も動揺することが多く、特に今まで出来ていた事が出来なくなることに関しては大きなショックを受けました。
コロナによって生活様式が変わったから？とも思いましたが、マスクや手指消毒などの習慣の変化には柔軟に対応しているし、コロナが流行し始めた頃の急激に変化した時にはこのようなことはありませんでした。学校生活も毎日楽しんでいます。

私なりに分析した結果は「何らかの原因」によって元々敏感で繊細な感覚がより研ぎ澄まされ、今までよりもストレスを感じやすくなっている。そのせいで体調を崩すことも増えている。
ということになりました。
そしてその「何らかの原因」というのは、体の変化・気持ちの変化を伴う大きな成長期である思春期に一歩足を踏み込んだのではないかと考えています。

変わっていく娘のために、私に求められる心の準備

担任の先生にも娘の変化について相談していますが、先生からも「思春期の始まりと考えていい」と言われました。
健常児でも障がい児でも、誰にだって思春期は訪れます。しかし娘のように言葉やその他の手段を上手に使い表現することができない子にとって、それがどれほどのストレスになるかは計り知れません。
そしてまだまだ増え続けていくであろう娘の変化に私自身が上手に対応できるでしょうか。正直なところ不安でいっぱいですし、特に出来ていたことが出来なくなり成長が後退して行くことに関しては最も恐怖を感じています。

しかし先生からはこのような言葉をもらいました。
「今まで出来ていたことが全て消えてしまうことはなく、今は他のことで忙しいから一時的に蓋がされてしまうだけ。また余裕が出来た時にその蓋が開かれることがほとんどです。」
「成長による変化に一番戸惑い困っているのは子供本人。周りの大人がそれを悲観してはいけない。成長過程で必要なことだから大丈夫だよ、という姿勢で見守りましょう！」
この言葉に私の気持ちはスッと楽になり、同時にとても恥ずかしく情けなくなりました。

まさに一番辛いのは娘本人です。私が慌てて戸惑っていれば、娘はもっと不安になるでしょう。娘の変化を成長として受け止めてあげることが、親としての私の仕事なんだと気付くことができました。
そして娘の変化には、友達や先生とのコミュニケーション力が上がっているなどの前向きなものもたくさんあります。悪い方ばかりを見ずに、良い変化をもっと大切に見守ろうと思います。

どんな変化も全部まとめてそれは『成長』です！
「成長、どんと来い！！」という心得で、この先も娘と共に歩んでいきたいと思います。


◇この記事を書いたのは：JUMIJUMI
●ハンドメイドラタン雑貨のネットショップを運営
●韓国留学経験を活かし、韓国ドラマの解説や韓国アイテムを紹介
●薬膳フードデザイナーとして家庭で簡単に取り入れられるような薬膳料理やライフスタイルを提案。障害のある娘の体調管理に活かすため資格取得。