【障害を持つ娘と家族の楽しい暮らし1】明けない夜はないとわかった苦しい日々からの光

元残念な主婦あるみかんです！！
我が家は４人家族。
中2の長女は、重度知的障害、自閉症があります！

娘と一緒に毎日笑顔が得ない絶えない我が家ですが、ここに来るまで泣いたことは数しれず、、、

以前と比べると障害のある方への支援が手厚くなったり、多様性が重要視される世の中にはなってきてますが
やはりまだ障害の理解、共に生きるということへは壁を感じることも、私たちは日々感じてしまいます。

障害がある娘との生活は、大変なこともありますが、とても楽しく幸せなのでその様子を知ってほしくて定期的に発信していきます！

昼も夜も泣き通しの赤ちゃん時代

うちの娘は生まれて１日目からずっと泣いていました。
母乳をあげても泣いて、ミルクを足しても泣いて、ずっと泣きとおし。助産師さんたちも困ってしまうほどでした。

娘は病院の中で生後数日にしてすっかり有名人！
退院したあとも、ばったり助産師さんたちに会うと声かけられるくらいのインパクト大な娘となりました！

退院しても泣き泣き生活は続きました。
泣いては泣き疲れて寝て、またすぐ起きて泣いての繰り返し。赤ちゃんなのに寝不足の子でした。
最高で3時間泣き続けてさすがにおかしいと病院に行こうと車に乗せたとたん泣き止んだこともありました。


小児科で診てもらっても、赤ちゃんで寝てないはずはない！寝たい時に寝ているんだから心配ない！
と理解もしてもらえず、、、
私もつらくて一緒に泣いたことが多々ありました。

その当時は夫も多忙でほぼワンオペ、、、
泣きどおしの娘を放置して私自身がお風呂に入る時間もなく、洗髪は洗面台でササッと洗う日々、、、
それが1歳くらいまで続きました。

その中でもたまに見せてくれる笑顔が愛おしくて、チャンスを逃さないよう、当時持っていたガラケーを手放さないようにおいて、写真をとっていたので私のアルバムには笑顔の赤ちゃん時代がいっぱいです！

昼寝してしまうと夜中まで寝ない幼児期

１歳過ぎて昼夜のリズムが少しずつついてくると夜にまとめて寝てくれるようになりました！

いろんなことに過敏で初めての場所、人、いつもと違うと昼間も泣くことが多い娘をみていると辛くて、昼寝してくれるとホッとしたものてした。

３歳になるとお互いに離れたほうがよいと思い保育園へ。保育園といえば昼寝がつきものです。

昼寝を３０分でもすると、なぜか疲れがが完全にリセットされる体質だったのか夜中1時〜3時までは寝付けなくなってしまう娘。夏になると明るくなって来た頃に寝付いてました。

自称眠り姫、現在眠りおばさんの私。いつでもどこでも横になると寝てしまい、娘の寝かしつけでうとっとしてしまい気づいたら部屋がいたずらで大変なことになっているのは日常茶飯事。

食パンバラバラ事件、醤油で洪水事件など事件が絶えない我が家でした（笑）

何度か児童発達外来で相談して漢方薬や、落ち着く薬を出してもらったけど娘には全く効かず、、、
途方に暮れていた幼児期、、、

でも、娘のおかげで一緒に朝日をみる日々が続き、今まで朝寝坊体質のわたしは、初めてだんだん夜が明けて明るくなってくることをリアルに体験し、明けない夜はないことを実感したのでした！

光が見えた小学校入学と主治医との出会い

地域の保育園から特別支援学校に通い始めてピカピカの1年生の娘。
小学校入学が大きな転機になりました！
この頃児童発達外来の主治医が変わりました！発達障害のスペシャリストの優しい先生です！
先生は、寝れないのは、日中に娘にとって強い刺激があるので、心を落ち着かせる薬が合うのではないかと処方してもらうと、だんだんよく寝れるようになってきました！

特別支援学校では、一日の流れが決まっていたので、やっと生活リズムがついてきたのもいい影響だったのかもしれないです。

やっぱり睡眠って大事！

娘も少しずつ泣くことが減ってきて落ち着いてきたし、私も寝れるようになって、子どもたちとおおらかな気持ちで関わることができました

もしかしたら一生続くかもしれないと思っていたので、明けない夜は本当にないんだっ！
と希望を持って娘と大きな一歩を踏み出せた気持ちでした！

でも時々日中に楽しいことがあるとずっと「キャッホ～」と夜中まで起きてしまったり、悲しい夢を見たのか起きて急に泣き出したり、夏は明るくなる３～4時に目覚めてしまったりとまだ睡眠障害からは完全に脱却ができなかったのです。

どんな困難もいつかは終わる！

中学生になった娘は現在、すっごくよく眠ります！
２１時に寝て７時半に起きるという規則正しい生活です！
睡眠障害があったことが信じられないくらいです！

中学生になって体力もついて歩ける時間が増えてきたり、やっと学校生活に慣れてきたのでしょうか？
よく寝れるようになると不安定になることも激減しています！
泣くことが多かった娘も中学生になるとほとんどなくことはありません。

まとめて睡眠がとれるようになるまで１３年かかりましたが、私からしたらもう驚きです！！
一生続くと覚悟もしていたので。

娘との生活から学んだことは、どんな困難もいつかは、終わる！希望がある！
だから、あきらめないで！ということです！

今も諦めていたことが少しずつできるようになってきてます！
そんな娘を見て、私も苦手だったことに４０歳を過ぎて色々挑戦しております！
大変な生活を送っている方も多いと思いますがあきらめないでと
私たち家族は大きい声で言いたいです！

この記事を書いたのは元残念な主婦あるみかん。
娘と楽しい笑顔のたえない生活をダラーっと送ってます！

＊あくまでも我が家の場合。個人の感想です。