【発達障がいの次男】我が家の『たいへん』がやってきた！

我が家には　発達障害のある次男がおります。
次男は大変可愛くて　笑顔が素敵です。
彼が　はにかみながら　にっこり笑っているのを見ると
家族みんなが　癒され幸せな気持ちになります。
ただ、まぁ
彼は重度の自閉症で　ほとんどの言葉が出ません。
現在、8歳です。
様々な　福祉サービスを利用して、
沢山の関係者の　厚意に支えられて
彼の生活は　成り立ちます。
彼と　多様な福祉サービスは
チーズとピザのように
切っても　切り離せない関係です。
ニコイチ！

ここで少し昔の失敗体験の話をさせてください

彼が幼稚園の頃までは
困ったなー
助けて欲しいなー
と思うことがあった時

自分たちで何とかしないと！
人様に迷惑はかけられない…！と
家族の中で解決しようとしていました 。

この考え方だと『人様』
いわゆる人類というカテゴリーに
私たち家族は入ってない状態です。
不思議ですが、あるあるです。

家族自身もなぜか『人』の頭数に数えず……！

家族自身もなぜか自分たちを『人』の頭数に数えず
「人様に迷惑をかけさえしなければ…」と、
次男の『他人にとって、迷惑ととられる行動』を
止めさせるのではなく、家族総出で次男の『迷惑ととられる行動』
を全部受け止めてなんとかする方向に舵を取っていました。

しかし、そうなると『迷惑をかける次男』も
「これぐらいの『迷惑』はしょせん小手調べよ！
『家族』が受け止められない『迷惑』を！
もっと……もっとハイグレードなものを……！」
と上を目指す謎の情熱が湧いてしまうようで
その『迷惑』は家族の受容性の底を試すような、
ぎりぎりを攻めてくるようになって来ました。

ですが当時、家族の中で解決できることは限られていたのです。

事件は家庭で起きてるんじゃない！幼稚園で起きているんだ！

大抵『困ったこと』が起こるのは集団行動の場である幼稚園であり、
自宅という家族の『場』では困ったことは起こらなかったからです。
幼稚園で起こっている困ったことを、
何とか自宅で再現して家族で解決しようとしていましたが、
当然上手く行かない。

当時（5年前）は、医療機関から診断も受けていなかったこともあり、周囲にそういう方もいない。
『自閉症』という病気も知らない。
幼稚園からただならぬ大きなプレッシャーを感じ、
次男に必死に言い聞かせるも、
思うようにはいかない。
恐怖の『ないない』ずくしに、
闇雲にただ自分と家族を責める日々が続きました。

ストレスマックスのその時、私は。

私という人間は
ホントに追い詰められたり
もうストレスマックスになったりすると
誰かに話そうとか頼ろうとか
思わなくなるなぁ。と。
何か声を掛けられても
「また次男が、この人に何か迷惑を掛けたから
私に何とかしてくれって言いに来たんだ。
笑顔で
『分かりました！大丈夫です！』
って言わなきゃ……」
と当時は目の前の次男のことを、
厳しい世間の目から隠すことで一杯になってしまっていたのです。
『家族で何とかしなきゃ』期で繰り返されるのは
砂を噛むような辛い日々でした。

利用すれば便利なサービスは行政にあるのに、それを知る手がかりが、とても少なく
こちらから積極的に動かないと情報は手に入りません。
この本当にしんどい
『家族で何とかしよう期』は、
医療機関での検査から
何とか行政サービスにたどり着き、
療育の福祉サービスのお世話になり始めて
だんだん終わりの兆しが見えてきたのです。
ほっ……！

大切なことは後になって分かる。

我が家はそうして
あれ？川沿いの桜が咲いてる……
と季節の移ろいに気がつけるぐらいの余裕を
ゆっくり取り戻していったのです。

この体験から
自分から「助けて！」って発信して
自分から「行政に情報を取りに行く！」
事がいかに重要か分かりました。

そこで我が家は
次男君に何かあった時
どこにどういう風に相談するのか
誰を頼るのかは事前に 決めていました。
今回のコロナショックも
次男のことをよく見てくれている少学校の先生と
行政サービスに詳しい放課後等デイサービスの支援員さんに
話をすることに決めていました。
普段から連絡帳などで細かくコミュニケーションを取っており
事前の根回しも欠かしていません。
それでも、どうしてもうまくいかないことはありました。
パンデミックですもんね。
そりゃあ「たいへん」でした
でもやっぱり
事前に頼れるところを調べておいて
知っておくというのは
すごく大きいアドバンテージだ
と感じました。
事前に調べておく、すぐ動けるようにしておく
というのは　障がい児育児で本当に大事なことなのです。

さいごに

今回我が家の箱入り息子。次男のお話をさせて貰いました。
ここまで読んでいただきありがとうございます！
皆さんも、今回のコロナ騒動以外でも
たいへんな時期を越えたあと
こうしておいて良かった！と実感されることは多いと思います。
我が家の場合も、何かしらのご参考になれば
と今回書いてみました。

この記事を書いたのは

今回の話しはお金と全く関係ないですが、
家族のためにガッチリ!やりくりお金ライターのそらんぽりんです。
九州の端っこに家族四人で住んでいます!
賃貸物件在住の転勤族。
旦那と私と長男、次男。
私以外は全員男子!
年々　運動部のマネージャーと化していく自分を感じます…！
そんな家族のために
ガッチリやりくりしております!
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