2019/09/30 08:04
おはようございます。訪問いただきありがとうございますヾ(´ー`)ノ


今朝もアップできた〜(≧▽≦)
今日は仕事はお休みなのでね。(土日ずっと働いた分の代休デス。)


でも、後で職場には行くのだけど…(T△T)

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少し前にAまで記事を書いてアップしてました。Bも予定してたんだけど。。
その後、ももちゃんのこともあり、私の体調不良なんかもあり、そのままになってたから最後まで書いておきたくて。


Aまでは『きょうだいじ』の考え方もいろいろ〜って話を私のエピソードで書いてました。


Bは妹の施設のことなんかを少し。


妹は生まれてから家で暮らしてなくて、ずっと施設で暮らしてます。


脳性麻痺の子が必ずしも施設で暮らすってことではないけど、うちの場合は両親は仕事があったし、祖母はいたけど、祖母ひとりでは難しかったのだと思う。


はっきり親からはその経過を聞いてないなぁ。


最初、妹は療育センターにいて、高校卒業の年までいたのかな。
そのあと、施設を変わらなければならなくて、第一候補のところは今いるところとは違ったけど、なかなかの倍率のところで入れなかったの。


入所のための条件があってね。
今は違うかもだけど、家庭環境とか病気があって、管理が必要とか…いろいろあるみたい。


妹は心臓の疾患もないし、腎臓は1つしかないけど、当時医療ケアが必要な状態でもなかったから、入所はできなかったのでした。
待ってたらいつかは入所の順番が来てたかもだけど、それまでどうするかってこともあって。


結果、今いる施設に入りました。
家族の私としては(かつ、医療や福祉のことを知っているものとしては)今の施設は正直好きじゃないのです。


それは、施設が悪いとかってことではなくて、家族の思う施設での暮らしのあり方?のような価値観があるんです。。


ただ、今すぐに家で暮らせないのも事実。
父の体調は昨年倒れてからずっと良くはないし、母は仕事があるし、私も。


生活を整理しないとね。


家族の想いと現実は違うのです…悲しいけど。
それに両親はきっとこれからも施設でって思っているし。
(もちろん、妹のことを思っての考えです。)


今の施設は大きな法人が経営されていて、医療的なこともすぐに対応してもらえるようにはなっています。


いざというときの対応がある施設にいられることは妹にとっては幸せなのかもしれません。


でもなぁ。。
と、いつも思ってしまうのは姉のエゴなのかもですね。


…とまぁ、施設については書き出すと長くなってしまいます(^_^;)


で、今自分にできることは何かな〜と思いながら、地元に帰ってきてからは地域にある家族の会に入れていただいてます。


他の会員さんは皆さん親御さんなのだけどね。
そして、皆さん家で一緒に生活されている人ばかり。


お互いの情報交換の場として私は参加してます。
施設が当たり前(仕方ない)だと思っていた私はできることがたくさんあるということも教えてもらえたり、大切な場になってます。


話題には『親なきあと』の話もあります。
それぞれが思う、本人にとっての幸せ。


そして、家族の幸せ。
幸せの探究、まだ始まったばかりです。


これからも家族みんなが一緒に歳を重ねられますように。
今年の12月で妹は35歳。


20歳まで生きられるかどうか…と心配されていたんだけどね。肺に水がたまって入院したこともあったし。
でも、ついに一緒にアラフォー。


これ以上の幸せはないのかもしれません。


とっても私的な分かりづらいBの記事になっちゃいましたが、最後まで読んでいただいた皆さま、本当にありがとうございました(^^)


蘭々☆

最後のおまけ。
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(懐かしの娘さんと若かりしももちゃん)
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8年ほど前の自分の写真が出てきた!
やっぱ、トイレで撮ってる(ФωФ)
今よりかなり痩せてたなぁ。


Instagram⇒https://www.instagram.com/rinrinranran0906

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