2016/12/16 08:45
今週初めに報道されたニュースを見て
言葉を失った



重度のアレルギーっ子のママが
我が子にアレルゲンを…



この事件に対し
正論を言うコメンテーターさん



確かにその通りだ…



でもなぜだろう



このニュースを見ていたら
震えが止まらなくなった。




私の息子も
重度のアレルギー



卵も乳も小麦も米も大豆も青魚も…
鶏肉も牛肉も



全て食べられない
という現実を突きつけられた時



どれほど絶望したコトか。




治療といえば
自宅での免疫負荷療法



命懸けで
ギリギリのラインを食べさせていく日々




我が子の命を奪ってしまうかもしれない恐怖と
毎日向き合う。




ママの心労は
計り知れない。



休まることのない日々



逃げ出したくても
食事は朝昼晩とあり


逃げるなどできるわけもなく



食事の時間は
恐怖の時間になる。



誰も預かってくれない


押し潰されそうな日々の中
救いは子どもの笑顔だけ



この子のためにも頑張らなきゃ!



免疫負荷療法
医師ではない素人のママが行う



1.6gでは大丈夫だったのに
0.1g負荷を増やしただけでアナフィラキシー



目の前でお腹を抱え苦しむ我が子。


大急ぎでクスリを飲ませ
病院に電話するも…



バイタル安定しているなら様子見て
と言われる。





ミスではない。



順序だててやっていても
危険と隣り合わせの治療。



心が壊れそうになる






ある日

「これ、夢だったのかも」
「もしかしたら食べれたりして!?」
と本気で頭によぎる




悪魔の囁き





そんなわけない
とわかっていても




心の奥で願ってしまう無謀な夢



これが全て夢だったら
どんなにいいか





親子で笑顔のシチューのCM
大嫌いだった


「食えねーから!」
と卑屈になりテレビに突っ込む。



クリスマスシーズンのケーキのCM
今も嫌いです!



ついでに回転寿司のCMも



街で外食する子どもを見て
胸が苦しくなる…






この葛藤が…
ずっと続く日々。





インターネットもあまり普及していなかった
9年前。



本当に辛かった。



そんなある日見つけた
同じアレルギーっ子ママのblog



弱音をストレートに書き
自分の気持ちを真っ直ぐに言葉にしていた彼女。



すぐに心を奪われた。



当時はまだ直接交流が出来たので
彼女と連絡先も交換。




北海道に住んでいるのでメールやLINEでの交流ですが
ずっとずっと
大切な友達です。



☆☆



あるママが
makanaさんは前向きで強いね!



と言います。



いいえ
私、凄く凄く弱いです。



強くなんかない。




ただ…
弱音をはけないだけ。



弱音を言っている自分が嫌いだから。






生まれつきの病気で
幼少期たくさん嫌な思いをしてきた私。



泣いても
悔やんでも



今あるこの現実は変わらない


変わらないといけないのは
自分だ



と10代後半で
そう結論付けてしまった




自分に魔法をかけるように
「大丈夫!」
「私がシッカリしなきゃ!」
と唱える




魔法の効き目は弱いから

何度も何度も




心で唱えても効かないから
文字にする



「前向きに」
「頑張るぞ!」



気づけばそこには
エールが届くようになっていた。



よし、まだ頑張れる!




前に進もう。



その繰り返し。



blogをやっていて
本当に良かったと思います。




☆☆☆


明日は明日の風がふく



黙っていたって
時は勝手に流れていく!


なるようにしかならない。



その現実が
苦しくなる時もある。



だから
自分に言い聞かせる



前を向こう!




前を向いたら
そこにはきっと指し示す何かがあるから。




誰か
私へ差し出してくれている手



優しく見つめている瞳


そして
同じ気持ちを共有する心の繋がり。




それに気づけるように
前を向こうと思う




☆☆☆



生きていると
happyなことばかりではない。



嫌なこと


辛いこと


本当にのたくさんある。




アレルギーっ子のママmakana。


息子の治療も
まだ先が見えないトンネルの中です。




未来に不安を感じ
息子に申し訳ない気持ちになる時もあります



子どもの食に対する自然な欲と
アレルギーへの対応の難しさ



こんなに怒らなくても…


でも、シッカリ伝えないと
命に関わる。





たぶんきっと
他のママより厳しい私。



心の葛藤や罪悪感に
押し潰されそうになることもある。



でも
この子の日常を


未来を守りたい


そんな気持ちでいっぱいだ。






あのニュースの真意はわかりませんが


我が子を愛していない親など
きっといないはずだと


私は心から信じたい。




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コメント(12)
まっする様


コメントありがとうございます。
10歳の息子が9ヶ月で医療センターにたどり着いた時
経口免疫療法はやっておらず、除去を主体とした治療をしていました。

それが3歳過ぎた頃には経口免疫療法を推奨するようになり、積極的な負荷をすすめられました。

つい数年前まで「まずは完全除去しましょう」
「しっかり除去していたら食べられるようになりますよ」と言っていたにもかかわらず、急にどんどん食べさせましょうと言われた…

戸惑い、すごく不安を感じた気持ち。今でも忘れません。


医療も進化するし、変化もしています。
大人になってアレルギーが発症する人もいます。



だから
自分を責めたりしにでくださいね。


負荷や喘息で行き詰まり
ネットで色々と検索すると


結構前向きなblogが多く、私自身たまに病むコトあります。




当事者だから感じるコト
綺麗事だけでは生きていけないコト


心でおこる葛藤


本当はもっと口に出しても良いのかもしれないですよね。



私もまっするさんのコメントを読み
心が軽くなりました。


ありがとうございます。




人としてまだまだ未熟者の私ですが
これからもどうぞよろしくお願いします♡
makana様
はじめまして。子どもの食物アレルギーの記事を検索していて、記事を拝見させていただきました。
私は40代シングルマザーで、息子中1が食物アレルギーです。卵、ピーナツ他にも色々とあり、色々な病院に行きました。負荷試験を何度かして、数年前に某有名医師の指導のもと卵の経口免疫療法を始めましたが、2日目にしてアナフィラキシーを起こし、怖くて怖くて治療をやめてしまいました。現在は近くの大学病院に通院し、毎日自宅で卵の免疫療法をしています。主治医からは毎回「この年齢まで治療せずにきてこじらせたから難しい。」などとイラついた態度で母親の私はイヤミを言われ、とても嫌な気分になります。でも息子は頑張って毎日食べているので、私も今度こそは負けずに続けます。もっともっと書きたいことがいっぱいですが、うまくまとまりません。
正直な気持ちは息子には申し訳ないけど「逃げ出したい」ですが、息子には私しかいない!本心を吐き出す場所が無くて辛くてどうしようもない気持ちになりますが、makanaさんのこの記事を読んで、私だけじゃない!と少しラクになりました。またお邪魔させて頂きます。
danngoさま

コメントありがとうございます。

普通の基準
最近よく分からなく感じます。


私自身も普通では無い状態で生まれました。

普通に憧れ
普通になりたかった思春期


分かち合う人がいない環境で育ってきた私。

でも、
そんな自分の人生も嫌いではなくて


何をもって普通というか
答えは今もわかりません。



しかし
今この瞬間が笑顔になれるなら


それはそれで
スペシャルなコトと思うようになりました。


子どものコトになると
難しいですよね。


私も同じ悩みを持つママとの交流は
凄く心の支えになります。


danngoさんの
様々な葛藤の中、前向きに歩むblogは

私も励みになっています。


コメントありがとうございました♡
アレルギーの子は大変だと聞きますが、そこまで辛いものだとは正直思っていませんでした。

毎日続けていられるだけでも、makanaさんはすごいと思います。

うちの息子もアレルギー体質ですが、重度ではないのでのほほんとしている私、もっと気をつけなければ。

しかしmakanaさんの苦しみ、状況は全く同じではないですが分かる気がします。

我が息子も普通とは違う子。

息子と同じくらいの年の子が、母親と笑顔で話したり言うことを素直に聞いていたりするのを見ると、たまに胸が痛くなります。

うちの子も普通に産んであげられていたら、今頃はあんな感じなんだ…、と。

それで外に出るのが嫌になることも。

でも、同じことで悩んでいる母親はたくさんいて、その人たちからもらう言葉は本当に助けになります。

makanaさんも、そのご友人を大切になさってくださいね。

ありっこママさま

はじめまして。
コメント頂きありがとうございます。

お心疲れてしまっているようですが
大丈夫ですか?


園でのトラブル
私も色々ありました。


誤飲も何回かあり…

そのミスを
実習生の所為にされ誤魔化されたり…


危うく人間不信にあるところでした。



アレルギーも症状は様々で
同じアレルギーっ子ママでも温度差もあって…


数値が300もでて…
と絶望し私に相談してくるママに


300で悩むんだ…
息子4桁だもんなーと驚く。


どのくらいたべれるの?
と聞かれ


スポイト2滴
とか
0.2gくらいかな!

と答えたらドン引きされたりね


本当に色々あったし
絶望、悲観、葛藤の日々でした。




頑張りたくないモード
それ大事

頑張らなくていいと思う!


ホント
日々のコトだから心がいっぱいいっぱいになってしまうもの。




免疫負荷療法
私も辛くてできない日もあります。


どーしてもやれない日があると主治医に相談したら
「休んじゃえば」
と驚くべき回答を!


あぁーーー、休んでもいいんだ
とこの言葉にどんなに救われたことか。



☆☆☆

体外受精を専門に扱う仕事をしてきた姉に

「親は子を選べないけど、子は親を選んで生まれてくるんだよ」
「このママならきっとボクを育ててくれると信じて」

「ゆうと(息子の名)は見る目あるよ!
私なら絶対に育てられなかったもん!」


と言われたの。


この言葉
今でも私の原動力になっています。


ありっこママさんのお子様も
凄い見る目ありますよ!


こんなにも必死に我が子を思う
素敵なママを見つけられたんですから!!


買えるものは買う!
いいと思う


私も買うもん。


ペヤングは我が家の常備品♪

含まれるアレルゲンが
「小麦、大豆、ゴマ、牛肉、鶏肉、豚肉、りんご」

色々あったペヤングだからこそ
ホームページから見れる今の企業努力を感じ


自分がどうしても頑張れない時のペヤングだ!
と前向きに使います。


息子も普段レトルトなんて食べれないから
大喜びするんですよね♪



ありっこママさんも
どうか無理をなさらないようにして下さい。


みい太さま

いつも
たくさんのエール、ありがとうございます♡


このニュース…
自分と重ねてしまったところがあったんだと思います。


この世に
我が子を大切に思っていない親などいない


大切に思っているから
怒るし、悩むし…


そしてどうにもならない時はsosも出す

でも
アレルギーっ子ママには

sosを出す場所が無い
(私の中ではそう感じています)


病院は、頑張りましょう!と言う
死なないための治療と言われ、ミリ単位の負荷を行う日々


公的機関に相談しても
適切な答えは返ってこないし

少しの間…
一食分も預かってくれるわけも無い


親にまで
怖いから預かれないと言われ




あぁーーーーーー。
思い出すとドンドンネガティヴになってしまうーーー!


この事件の裏には
そんな日々が隠されているように感じてならなかったんだ。



みい太さんの自身に昔起きた話読んで
凄く、考えさせられました。


我が子を思う気持ち
愛おしいからこそ、悩むし苦しく感じてしまうコト


あるよね。


☆☆

私のも
みい太さんのblogから

たくさんのコトを学んでいます!



本当に本当に
いつもありがとうございます
宮内有紀子さま

コメントありがとうございます。

命に関わるコト
それを1日3回も不安の中過ごす日々は

平常心を保てなくなる時も…
無くは無い。

なんだろね。
このニュースを見た時

とにかく苦しくて

切なくて


特に近所の方へのインタビューで
「比較的よく怒っているお母さんで…」
と答えるのを聞いて


あぁぁ…
わかる、それ

と共感。


命に関わるコトだから
必死になっちゃうし


そんなギリギリの生活だから
イライラしちゃって怒りっぽくもなる…


彼女もそうだったのかな…



おっと
ネガティヴになり過ぎちゃった!


毎日のごはん♪
ユッキーの方が凄いからー!


きゅうりでリボンって
凄すぎ!


私も真似させてね♡



☆☆


コメント本当にありがとう♡


素敵なエール
すごく嬉しかったよ!


よし、今日も頑張れるぜ
୧(๑ ⁼̴̀ᐜ⁼̴́๑)૭
春瀬はるかさま

コメントありがとうございます♡

日常なので
不思議とその瞬間は苦労とは思えないんですよ。


ただ
このような事件を目の当たりにし…
正論を聞くと


正論では計り知れない心の葛藤を思い出し
切なく感じてしまいます。

子育ては
親が「子に育ててもらう」という意味もあるように感じるこの頃


私もまだまだ未熟です。
春瀬さんのblogからもたくさんpower貰ってますよー\(^o^)/
初めまして、重度の牛乳アレルギーの母親です。

お気持ち、よくわかります。本当に。

私も追い詰められています。
アレルギーも含め、他のこともあり、公的機関に勇気を持って
電話したのに、せめて会って話だけでも聞いて欲しいと訴えて
も、園を通さないと、本当に必要じゃないとできない。
ありきたりの話を一時間近く話され、もういいやって。

結局、同じ悩みを持つお母さんに話を聞いてもらうのが
一番救われます。子供の為に、頑張っているのを理解して
もらえること。大変だよねって聞いてくれる。

他の病気もそうだけど、世話をする人(母親など)の
心労を理解してもらいたいですね。

私は今、頑張りたくないモードです。
買えるものは買って、休みたい・・・。


ご無沙汰です!ごめんなさい

そんなことがあったんだね 知らなかった…
事情はわからない
でも 子どもを愛してない親はいない
私もそう思う

前に私の住む市で、障害を持つ子の将来を悲観して手をかけてしまったお母さんがいて
人ごとじゃないからこそ辛かったよ
だからこの事件でショックを受けたmakanaちゃんの気持ち、全部じゃないとはわかってるけど、少しでも想像できると思う。

大事にしたいよね。大事な子どもだもの
それができないぐらいに追いつめられたお母さん。どんなに辛かっただろう。
私も、たまたま周りに助けられてるだけ。それがなかったら、弱虫でネガティブな私、投げ出してたかもしれない。

弱音をはけなくても、自分で抱え込んじゃっても、makanaちゃんもいろんな人に支えられて、逆に支えているんだと思う。だから一人じゃない。そのことはすごい力だよね。

私もmakanaちゃんに支えられてる一人だよ。本当にありがとう!
makanaチャンこんばんは〜(^^♪

アレルギーのニュースを見て私もビックリしたよ・・・。
我が子は幸いアレルギーも無く、普通の食事が出来ているけれど、makanaチャンはアレルギー除去メニューを毎日作っているんだよね!
ホント、大変だと思う・・・。
私も、仕事でアレルギーのお客様が来たら、
細心の注意をはらってお料理作って提供しています・・・。
死に至る事だから気が抜けないよ・・・。

それを毎日なmakanaちゃん・・・。
しかも、愛情いっぱい込められた美味しそうなご飯ばかりだよね〜!!
お子さんにもその気持ちは伝わってるよ!!
本日も
心を鷲掴みにされる記事でした。

makanaさんの日頃の生活のご苦労や
お気持ちは、
私には計り知れないことで、
でも、
同じ子育てをする母親として
知っておかなければならないことは
たくさんあり、
makanaさんの記事も、その1つなのだと思って
いつも読ませてもらっています。

自分の子供を守るということは、
それだけ、世の中のあらゆるものに
挑まなければならない。

一緒に強くなっていくのですね。
今日もありがとうございます!また来ます♡