2017/04/29 21:24
先週の木曜日


9年間コンタミNGと言われてきた
いくらの負荷試験を行いました



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病院での負荷試験



不安で
いくらを取り出す手が…震える



いくらとアレロックをテーブルに出し
主治医を見る




主治医から
「何が起きても、こちらで対処するから大丈夫ですよ」
と笑顔の対応に



「わかりました。宜しくお願い致します」
私も少し笑顔が出る。




ラインは通さず
主治医の手で行われる負荷試験




いくらを目の前にし



過去のトラウマから

涙目となり
本気で嫌がる息子





あれ!?食べないのー?」
「ママがこんな高いいくら買ってきてくれたのに、勿体無いなぁ〜♪」



病院に行く前にスーパーで購入した
北海道産598円のいくら



食べるのは1粒弱。
そう考えると…



確かに高級かもしれません。




こんな高いいくら、先生でも見たコトないよ〜!
と、息子を上手に誘導





食べたい!
という息子の言葉でいくらの負荷試験がスタートです。




【コンタミNGと言われたいくらの負荷試験】



息子の場合ですが
注射を使って行いました。

IMG_20170422_223326.jpg

いくらに注射を刺し
1滴分抽出。



それを
お茶で薄め、口へ運ぶ


2017-04-24-21-58-08-290.jpg
写真は負荷方法や分量などわかるよう、主治医と息子に確認し記録用に撮っています








異常無し



飲み物を欲しがる息子へ
500mlのお茶のペットボトルを渡す。






主治医の前で5分

少し口の中を痒がるも
水泡などは出ず。






その後診察室を出て
診察室の目の前の椅子で30分様子を見る


お茶は1/3飲み干した。


異常無し


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1時間後
2回目の負荷試験



今度はいくら1粒に挑戦

DSC_2241.JPG








「うわっ、磯くさい味っ!苦手な味だーーー」
「ママ、お茶!お茶!!」
残っていたお茶全て飲み干した。



5分



15分








異常無し



お茶を追加で購入
再び全て飲み干す息子。
いくら1粒と1滴の負荷試験中に合計1リットルのお茶を飲む



40分

異常無し。




主治医から
大丈夫でしょう。
と言って頂き、やっと息子と2人笑顔になる。




「いくら、自宅で1日1粒の免疫療法をスタート出来そうですね!」
「明日から始めていきましょう」

主治医の指示で来月末にいくら2粒の負荷試験を行う予約を入れ
診察は終わった。






今、自宅で体調をみつつ
卵、牛乳、アーモンド、そば、くるみ、サバなどの減感作療法も行なっているのに…


それに加えていくらも!?
そんなの…本当に出来るのか!?



頭の中は不安で
いっぱいいっぱいになる私。








診察室から出てすぐに
「ママ、イェーーーイ!」
とハイタッチをする息子


そしてハイタッチ後、
突然抱きつく…





怖かったよね
不安だったよね…




色々な感情が渦巻き
ギュっと抱きしめる。




いくらの負荷試験は成功…



会計を済ませ、車で帰路に



しかし
車の中で突如腹痛を訴え出す息子



お腹が痛い…
と体を丸め額に汗をかく。


急いで車を駐車し
症状の確認をする



「メンタルやられたのかなぁ…」
「いくらの負荷、めちゃめちゃ怖かったんだ。死ぬほど怖かったんだ」

「前に…いくらのせいで凄く凄くお腹痛くなったじゃん」


「だから、やっぱり僕は明日からの家での負荷はやりたくない」


「それが怖くて、僕、今きっとお腹痛くなってるんだよ」
「メンタル、メンタルの方の腹痛だね…きっと」
と言う息子。



確かに
言葉も意識もハッキリしている。



どう判断すべきか。


アナフィラキシー!?

それとも
息子なりの葛藤!?



悩むより先に主治医に電話だ!



症状を話し、
主治医の指示を仰ぐ



電話越しに聞こえる息子の声を聞いた主治医は
「うーーーん…結構痛がっているようだよね」
「今すぐ、アレロックを服用し様子をみて下さい!」



アレロックを服用させ
エピペン片手に握り様子を見守る。



症状は少しずつ治るも


服用から40分後
息子はダルさと心の疲れてを訴え、横になり休む。


バイタルチェックなど
目が離せない時間が続く…


症状は落ち着き
1時間半後には笑顔が戻る。





不安によるストレスもあったようですが
アナフィラキシー症状でもありました。





この日は食欲が無く
夕飯はほとんど食べず、就寝




そして
翌朝


喘息発作を起こし
「苦しい」と起床してきました。



それから数日間
喘息発作と腹痛の繰り返し。もちろん減感作療法は全てお休み。
※アレルゲンの負荷をしていないのに腹痛が起きていました





いくらの負荷試験後からずっと
「先生は毎日1粒食べるように言っていたけれど…
僕は死にたくないから、いくらの負荷は暫くやりたくない」
と涙目で訴える息子




命を守るための免疫療法なのに…

消えることのない
「死」のイメージ




4年生でこれを感じている息子に
罪悪感しか生まれない




でもママは
あなたの命を守りたいから



負荷を続けなければならない。。。



生まれた大きな矛盾



息子と話し合い


私の判断で…
息子の心と体が落ち着くまで、いくらの負荷をやらないことにした。


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【負荷試験や減感作療法】



本当にやらなきゃダメなのか!?

このまま…
除去を続けたって良いのではないか!?


という葛藤。




私も、
この葛藤を何度も何度もしています



自宅行う減感作療法


凄く
怖いです


息子には「大丈夫だよ!」
と、笑顔で向き合いますが



食べさせた後は
いつも手が震えています。



それでもやる理由は…



命を守りたいから。



全く触れたり、体に入れたりしていないものが

突然
何らかの不可抗力で体に入ってしまった時
(コンタミなど)



アナフィラキシーショックを起こさないように


アレルゲンに
命を脅かされないためにも


微量でも良いから
体に慣らしておいた方が…いい…
※主治医の指示に従っています



怖かったし、不安だし
息子の苦しむ姿なんか見たくもないし…


主治医を疑ってしまったこと
何度もあります


でも…


減感作療法により

息子は食べられるようになった食材がたくさんあるのも事実です。


米もダメ

小麦粉もダメ

乳成分を含むものも一切ダメ

大豆もダメ

鶏肉も牛肉もダメだった息子。



離乳食期から2歳頃まで
本当に食べれる物が少なかった。
※主食には粟、稗、キヌア、さつまいもとか食べたりしていました


今は
お米も小麦粉も大豆類も鶏肉や牛肉も


問題なく食べることが出来ます。


それが
ひとつの結果で、事実。


それでも

迷いは…
消えることはありません。


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今日からGW


喘息も落ち着き
元気になった息子


「ヨシ、乳の負荷から再開するか!!」
と自ら言い出す。


この前向きな姿
私もクヨクヨしていちゃダメだと思った。



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2017/04/19 21:00
明日は
コンタミNGと言われているいくらの負荷試験です。



主治医の指示により
半年前に負荷試験をすることが決まったものの


冬場は喘息発作が完全には治らず
数回延期に。




いくらは

数年前にコンタミで
酷いアナフィラキシーを起こしたコトがあるため



主治医の指示のもと

触れることはもちろん
我が家に持ち込むこともなかった食材。




卵不使用のカニカマを使った

IMG_20161203_081358.jpg
寿司弁当で
いくらっぽいモノは見たコトがあるけれど


DSC03802.JPG

本物は
スーパーの鮮魚コーナーで遠目にしか見たコトがない





そんな状況なのに
本当に負荷は出来るのだろうか…




目にも見えないほどの
0コンマの世界でアナフィラキシーを起こしてしまったのに



大丈夫なの!?




負荷試験は
病院で主治医と共に行い


何かあっても
対処出来る状態であるため


命に関わるような危険なことは

たぶん…



きっと…ないのでしょうが





いくらは
微量でも酷い症状になったのを見たコトがあるため



不安でならない。




怖くて


凄く怖くて


「本当にやらなくってはならないのですか?」
「もし…もし、何か起こってしまったら…」

「本当に大丈夫なのでしょうか?」
と主治医に聞いてしまった



すると
「もし食べても大丈夫だったら、どうするのですか?」
と、凄い前向きな言葉が主治医から返ってきました。







覚悟して
やらなきゃダメだ。






明日の負荷検試験は


エピペン持参
アレロック持参


そして
新鮮ないくらも持参
※いくらは病院に行く前に購入する予定です


2017-04-19-19-53-59-095.jpg

どうか
エピペンを使わなくて済みますように。





☆☆




どなたか

コンタミNGの食材の負荷試験を
やったことがある方いませんか?




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2016/12/16 08:45
今週初めに報道されたニュースを見て
言葉を失った



重度のアレルギーっ子のママが
我が子にアレルゲンを…



この事件に対し
正論を言うコメンテーターさん



確かにその通りだ…



でもなぜだろう



このニュースを見ていたら
震えが止まらなくなった。




私の息子も
重度のアレルギー



卵も乳も小麦も米も大豆も青魚も…
鶏肉も牛肉も



全て食べられない
という現実を突きつけられた時



どれほど絶望したコトか。




治療といえば
自宅での免疫負荷療法



命懸けで
ギリギリのラインを食べさせていく日々




我が子の命を奪ってしまうかもしれない恐怖と
毎日向き合う。




ママの心労は
計り知れない。



休まることのない日々



逃げ出したくても
食事は朝昼晩とあり


逃げるなどできるわけもなく



食事の時間は
恐怖の時間になる。



誰も預かってくれない


押し潰されそうな日々の中
救いは子どもの笑顔だけ



この子のためにも頑張らなきゃ!



免疫負荷療法
医師ではない素人のママが行う



1.6gでは大丈夫だったのに
0.1g負荷を増やしただけでアナフィラキシー



目の前でお腹を抱え苦しむ我が子。


大急ぎでクスリを飲ませ
病院に電話するも…



バイタル安定しているなら様子見て
と言われる。





ミスではない。



順序だててやっていても
危険と隣り合わせの治療。



心が壊れそうになる






ある日

「これ、夢だったのかも」
「もしかしたら食べれたりして!?」
と本気で頭によぎる




悪魔の囁き





そんなわけない
とわかっていても




心の奥で願ってしまう無謀な夢



これが全て夢だったら
どんなにいいか





親子で笑顔のシチューのCM
大嫌いだった


「食えねーから!」
と卑屈になりテレビに突っ込む。



クリスマスシーズンのケーキのCM
今も嫌いです!



ついでに回転寿司のCMも



街で外食する子どもを見て
胸が苦しくなる…






この葛藤が…
ずっと続く日々。





インターネットもあまり普及していなかった
9年前。



本当に辛かった。



そんなある日見つけた
同じアレルギーっ子ママのblog



弱音をストレートに書き
自分の気持ちを真っ直ぐに言葉にしていた彼女。



すぐに心を奪われた。



当時はまだ直接交流が出来たので
彼女と連絡先も交換。




北海道に住んでいるのでメールやLINEでの交流ですが
ずっとずっと
大切な友達です。



☆☆



あるママが
makanaさんは前向きで強いね!



と言います。



いいえ
私、凄く凄く弱いです。



強くなんかない。




ただ…
弱音をはけないだけ。



弱音を言っている自分が嫌いだから。






生まれつきの病気で
幼少期たくさん嫌な思いをしてきた私。



泣いても
悔やんでも



今あるこの現実は変わらない


変わらないといけないのは
自分だ



と10代後半で
そう結論付けてしまった




自分に魔法をかけるように
「大丈夫!」
「私がシッカリしなきゃ!」
と唱える




魔法の効き目は弱いから

何度も何度も




心で唱えても効かないから
文字にする



「前向きに」
「頑張るぞ!」



気づけばそこには
エールが届くようになっていた。



よし、まだ頑張れる!




前に進もう。



その繰り返し。



blogをやっていて
本当に良かったと思います。




☆☆☆


明日は明日の風がふく



黙っていたって
時は勝手に流れていく!


なるようにしかならない。



その現実が
苦しくなる時もある。



だから
自分に言い聞かせる



前を向こう!




前を向いたら
そこにはきっと指し示す何かがあるから。




誰か
私へ差し出してくれている手



優しく見つめている瞳


そして
同じ気持ちを共有する心の繋がり。




それに気づけるように
前を向こうと思う




☆☆☆



生きていると
happyなことばかりではない。



嫌なこと


辛いこと


本当にのたくさんある。




アレルギーっ子のママmakana。


息子の治療も
まだ先が見えないトンネルの中です。




未来に不安を感じ
息子に申し訳ない気持ちになる時もあります



子どもの食に対する自然な欲と
アレルギーへの対応の難しさ



こんなに怒らなくても…


でも、シッカリ伝えないと
命に関わる。





たぶんきっと
他のママより厳しい私。



心の葛藤や罪悪感に
押し潰されそうになることもある。



でも
この子の日常を


未来を守りたい


そんな気持ちでいっぱいだ。






あのニュースの真意はわかりませんが


我が子を愛していない親など
きっといないはずだと


私は心から信じたい。




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