2018/01/31 10:00

晴れおはようございます晴れ
サンキュ!トップブロガーのきえです。

日々、ブログにて障害児育児の日常を綴っています。
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今週1週間「悲喜こもごもの障害児育児」をテーマに
Dairyサンキュ!を担当させていただきます。

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愛せど、
違う道を行く二人ダッシュ(走り出すさま)ダッシュ(走り出すさま)

≪我が家は長男が二人≫



長男は、療育園 特別支援学校に。
次男は、幼稚園、小学校に。

長男は、支援学校で高校まで卒業のルートが、概ねひかれている状態になります。
次男は、中・高・大学もしくは、専門学校とか?

わたしは、二人の長男を育てている気分です。
長男の当たり前や、
次男の当たり前が、

毎度分からず、

長男に関しては、
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自分が通ったこともない道なので、
興味津々で、へぇ〜〜〜となることが多く、
分からなくても、しょーがないと割り切れている事も多く、

毎朝学校についたら、校内着に着替える練習をしたり、

初めてもらった通知表は、写真付きだったり、

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次男に関して、

長男いるけども、おどおどしっぱなし。
幼稚園ってこれが普通なのかなぁ
とか、今日これであってるのかなど。

小学校に入って通知表に数字なんて書いてあったら、
とりあえず一度驚くかなwわーい(嬉しい顔)グッド(上向き矢印)グッド(上向き矢印)

それは、長男が通れなかった道の当たり前で。

新鮮な気持ちで、次男の通知表をみてるかなぁ
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次男4歳
 お兄ちゃんがしゃべれないことを知っています。
「あけましておめでとうございます、僕4歳、お兄ちゃんは、6歳でもうすぐ歯が抜けそうです

と新年のご挨拶

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自己、他己紹介してくれる立派な成長ぶりです。

月に2回土曜日は、長男デイサービスに行きます。
次男と自転車の練習をしたり、映画を見に行ったりしています。

自転車の練習の補助しながら、どこへくのかわからない長男を二人いっぺんに見るのは
かなりリスク。

映画館でのルールをまだ守れないので、次男だけのときしか行けず。  

土曜日は次男の時間にしています。
2人に対して共通する気持ちは、

長男と次男のリュックにはたくさんの「楽しい」を詰め込ん帰ってきてほしい。
その一心で送り出しています。
次男は、小石と、折り紙と、草を詰め込んで帰ってくるので、いつも隅々まで見ています汗


「突然ですが、にぃにぃアンケートです!!」
「にぃにぃのこと、どう思いますか?」
大好きです。
「しゃべれないけど、どう思いますか?」
え!?でも自分でさっきおしっこ出来たじゃない!?すごいじゃん。

「二人でなにして遊ぶのが好きですか?」
Ipad。にいにいこの場面になると怒るの!

長男がインフルエンザにかかり、脱水症状を起こし、2時間の点滴に中に、インフルエンザにかかっている次男が、

「もう、点滴おわるまで待ってあげるよぉっ、その間寝る!ママ抱っこして〜〜。」

と自分も辛いけど、帰りたい気持ちを我慢してる次男。
入院は、次男もインフルエンザなので避けたくて、
事情を説明してギリギリ外来通院にしてもらい、なんとか乗り切りました。

ハートたち(複数ハート)ハートたち(複数ハート)現在二人とも回復傾向ですハートたち(複数ハート)ハートたち(複数ハート)


二人の関係がこれからどうなるかわからないけど、


こういう家庭で
こういう事情の中で、
次男には、やっぱり我慢が多くなっているので、
私と次男の時間をしっかり作ってケアしていきたいダッシュ(走り出すさま)ダッシュ(走り出すさま)
色んな方針で我が子を育ててると思いますが


ひらめき我が家に出来た新たな方針はひらめき

出来ることを増やすのではなくて
彼らがこれからなんでも出来る!という意欲を伸ばすことの方に重点をおこう!


なので、
我が家では、長男、次男は関係ありません。
お兄ちゃんらしさ、もしくは、お兄ちゃんよりしっかりしなさい!みたいなのは無しです。

ただ、それぞれの個人という
それだけにしました。

そして、

長男に合わせて家族関係がリニューアルしていくのがいいのかな
気苦労するか、遠慮がちになるか、それとも大暴れするのか
分からなけど、
次男には、
自分の気持ちを大事にして育ってほしい


明日は、
≪怒らない環境づくり≫
です。
家って遊ぶためだけの場所じゃなく、生活をする場所。
思いもよらない事故を防ぐための我が家の取り組みです。
良かったら明日も見てくれると
嬉しいです。


「障害児子育ての揺らぎの中で」にて
日々のブログも更新しております。
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ご訪問ありがとうございました。
きえ
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2018/01/30 10:00
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≪障害児を抱えて働きたい≫
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身体障害者手帳や、愛の手帳など、等級の基準を超えると、
公助を受けることが出来ます。
(所得制限あり)

 彼らに必要な補装具や、座位保持椅子(体の支えが充実している椅子)、車いすなど、
なかなか高額で、そこに手当を使う人もいます。

 児童手当の本当の使い道、今後保育料・幼児教育無償化で、
この浮いたお金がどう使われるのが、ベストなのか。
各家庭事情によりけりなのはわかっているけど、模範って何だろうと思います。
そのニュースを見ると、療育園はどうなるのexclamation&question
と我が子が通った道も気になります。

ニュースを見ても、すべての中のすべての説明に、
障害のある子供たちが通う施設の事は
私が見た限りのニュースではわかりにくくみつかりません。
無償化のタイミングが療育園も同じスタートだといいなぁと思いますひらめき

さて我が家のお金管理は
サンキュ!の節約得意な方々に比べると、
まだまだ無駄な出費が多いと思います


私のコンビニ好きが、、一番の問題ですので、
家計がみえるように、サンキュ!の家計簿にておおざっぱにつけはじめました!
なかなか前月の反省を活かしきれない日々ですが、
いちよ3年続きました。

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 家庭の中で節約、貯金、有意義な買い物ができるのか、
サンキュ!を読んで調べつつ
メモしています。

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配偶者控除の年収範囲が変わったり、
お得コラムがついてて 


付録の家計簿だと、私の管理がおおざっぱすぎてまとまりきらず(笑)

Happy家計簿だと細かすぎて、私がまとめる力が足りずで(笑)

今年の家計簿が自分にあっているのかも!!と一番気に入っています。

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長男が、親亡き後の障害者になるのは、まだまだ遠い先。
と思っていますが、

とりえず今、漠然としすぎて不安しかない

親亡き後はもちろん、
介護者亡き後のケースだってあるとおもいます。

そのためにも、お金はある程度、余暇分も含め、あった方がいいと思ったのが
動機の一つで、貯蓄を増やしたく、
働きたいと思うようになりましたダッシュ(走り出すさま)ダッシュ(走り出すさま)

障害児のいる家庭での、特に母親の離職率は高いと聞いたことがあります。

あきらめかけた自分のキャリア。
22,23歳で結婚出産をすると、
自分がやりたいこと半ばになったのは事実でした

障害を持つ長男の毎月のスケジュールは、
母子通園療育や、リハビリ、定期受診。
結節性硬化症は全身疾患のため、
心臓、脳外、小児、を中心に循環器、皮膚科、眼科と、
都内の病院を連れまわしている日々です。

いつ働けるん??もう働けないの?

と、不貞腐れた気持ちを心の隅に隠していました。
専業主婦の今は今で楽しみたかったので…



今の職場では、上司、スタッフの方々に恵まれています。
障害児持ち、パート勤務希望、ブランク4年と、、、
看護師として育ててもらえて
感謝しかないです。
一生懸命やらせていただいています
それが執筆時、子供たちインフルエンザでお休みいただいて、面目ないです。

看護師としてでは仕事は難しいのかもと。
 在宅で出来ること、資格取得して別の道に進むなど、この、口コミサンキュ!
などでブログを書き始めたのもそのうちの一つです。

もし、、
今までの働き方が出来ないとき、

上記の通り不貞腐れてるんですが、
前に進みたい気持ちもあって、

ファイナンシャルプランナー3級、
食生活アドバイザー2,3級
福祉住環境コーディネーター2,3級
の勉強をして
経験がない分、知識量で仕事していこうと。
1例1例その人のスペシャリストになりたいと思って
勉強しています。


そういうやりがい、自分の充実が、
障害という悲しみや、諦めた気持ちを半減してくれます。

今は、福祉住環境コーディネーター1級と
認知症ケア専門士の勉強をしています。


資格取得手(チョキ)は、
テスト、重要事項など、要点をつかめているものだと思っているので、
幅広い分野を学ぶにあたって要領はいいかと思い利用させてもらっています。
期限やお金もかかってると思うと、
やる気がない時の使命感の助けになります

障害児を抱えていても、
働いている人はいます。
それは、自営業で働いている人もいるし、
わたしみたいに、パート。
在宅ワークの方もいるし、

色んなお母さんに逢えたこと、教えてもらうことが多く、
その環境にいつもいつも感謝。
長男が、学校にいっている時間だけですが、
家族や、助けを借りつつ、
働けることが、可能で、

お母さんではなくて、看護師でいれることに
自分の生活のモチベーション向上につながりました目目

就学すると少し親元から離れる時間が長くなるので、
寂しくもありますが
それぞれに
働くチャンスってきっとあるのかなぁと感じています。
こんな1例もありますので、、参考になると幸いです

明日は
≪我が家は長男が二人?!!≫
です。
男兄弟ってすごい。
三姉妹で育った自分の想像を超える毎日です。

ご訪問ありがとうございました。
明日も読んでいただけると嬉しいです。

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「障害児子育ての揺らぎの中で」
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にて日々のブログを更新しています。
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きえ

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2018/01/29 10:00
おはようございます

かわいいサンキュ!トップブロガーのきえですかわいい


日々、ブログにて障害児育児の日常を綴っています
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180129.jpg

今週1週間「悲喜こもごもの障害児育児」をテーマに
Dairyサンキュ!を担当させていただきます。


初日の今日は、はじめましての方に
紹介をさせてくださいね

7年前
我が家の長男は、結節性硬化症という難病を持ち生まれてきました。
私は驚き、泣き、悲しみました。
うじうじした性格の私はなかなか立ち直れず、
ひがみっぽくなったり、長男の病気のことを隠し
人前では、幸せな母親のふりをしていましたがく〜(落胆した顔)

根本は、どうにか助けたくて、彼の病状に合わせて治療が得意な病院を探し、
専門的な発達支援に通い、そこにはいつもアンテナを張って情報収集。

てんかんの記録をとって次の診察の報告で、薬の調整したりの日々。


exclamation、、あれexclamation&question

子供と遊ぶって、、、どうやるんだっけexclamation&questionと、

みんなどうしてそんなに楽しくできるの

それを克服しようとしましたが、
変に照れくさくて、
うまく抱きしめられない自分がいたりふらふら
そういう事は、恥ずかしい事だと思い、
誰にも言えず

主人に
「もっと可愛がりなよ、もっと遊んであげなよ
といわれるのが、

かなりのプレッシャーでした(-_-;)

そんな人、、、?私以外に経験した方いるのかなexclamation&question

今思うと、その時は、病気を受け入れるのが出来なくて、
まだお母さんになりきれていない状態で、
親子が出来上がってませんでした。

しかし、いろんな病院や、親の会、おんなじ悩みを抱える母さん、
同じ療育園で毎日顔を合わせる親子と遊ぶようになり、

だんだん
自分のいる環境に、境遇に慣れた頃、
子供たちと遊ぶのが本当に楽しくなりました
おそらく3年もかかっていますが、、。

今は特別支援学校小学部1年生
毎日、所定のバス停まで私と次男と歩いて登校します。

長男の場合は、
進行性の病気なので、検診や受診で
病院通いが多いです。


長男のことに関しては、
喜びは、日常の中にあって。
物事が出来た時の喜びはとても幸せです

時に、
非日常が見え隠れでの
少し、ハラハラした育児生活です


そんな日々の中で、
障害児と悲喜交々(ひきこもごも)すべてひっくるめて
ブログ書かせていただいてます


@10pの応援
A障害児を抱えて働きたい
B我が家は長男が二人
C怒らない環境づくり
D穏やかな日常って?

と、まとめてみました。

では、1週間よろしくお願いします。


今日は、
≪10cmの応援≫
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私達(次男と私)は、にぃにぃ応援隊を結成いたしました。
次男4歳日常生活動作自立!
箸が、エジソン箸から移行できず試練の真っ最中。
時計が読みたいようでその練習中です。
この時の写真は、次男1歳長男3歳かなw

入浴後、
ズボンを脱ぎ着出来るようになってきた長男に対し、

「よし今日は、膝上10cm
長男クリア。
次男と万歳三唱!

「よし今日からは、膝下10cm

別に、そこまでしなくていいのですが、次男はそれを測りたいとのことで
モノサシ持参w
現在、足は自分で通せるので、私がズボンをもっている状態です。

そこに右足、左足と入れたのち、自分でズボンをあげ、

お尻も隠して履けるようになりました。

整容まではいきませんが、その動作が出来たことを褒めています。

就学してから今にかけて、
成長が頼もしい長男。

次男と、二人で目を丸くして驚き、喜びも、大袈裟に、
「せーの、 やったー

と、両手を高く上げたり、勝利のハグみたいなものをします。


茶番くらいが、わたしも楽しく生活できる。

見え透いた下手な芝居ですが、
この馬鹿馬鹿しさが、皆楽しいんです。


「笑うから楽しい」の意味を身をもって感じています。
(行動が心を動かすという心理)

そこにたどり着けて真剣過ぎた長男の事についても、
楽に接すれるようになりました。

「しぇかぱーーーーん

とわたしが聞こえる彼の発語も、
次男が、
「にぃにぃが、チョコパン食べたーいって

と教えてくれます

何言ってんだか???と疑問を持つよりも、

次男みたいに

その答えがあっているかどうかより
彼が伝えたい気持ちを育てる事が、しゃべりたいにつながるかなと期待してます 


出来ないの繰り返しは、できるを育むということを長男がわかって
その気になってくれれば!と期待しつつも、現実もみつつ(;'∀')


おそらく今は、次男にとって自慢の大好きにぃにぃ

子供たちとの茶番な日常はいつも楽しいんです


明日は、
≪障害児を抱えて働きたい≫
です。
障害児の金銭事情について去年働き始めた専業主婦のこと。

良ければ、明日も読んでくださると嬉しいです。


ご訪問ありがとうございました。

「障害児子育ての揺らぎの中で」にて
日々のブログも更新しております。
きえ
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2018/01/26 10:00
お立ち寄りありがとうございます*°





今週5日間、

Dailyサンキュ!を担当させていただいている

第17期読者モデルの海老原葉月です^^*

↓普段のブログはこちら↓
最終日の今日は

ポジティブな暮らしかたについて☆








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夫婦揃って

超絶ポジティブな考え方をする海老原家。笑








ですが、

もともと私はものすごーくネガティブでした。

物事をマイナスに捉えたり、

考え込みすぎて

病気になるほど…

当時はとても辛い毎日でした。






そんな私を変えてくれたのは、

当時同僚だった今の旦那さんなんです。

『人生一度きりなんだから、楽しまなきゃ損だよ!』




その時ふと思ったんです。



辛いことはずっとは続かないし、

人生辛いこと半分。嬉しいことも半分。

今が辛くても将来思い出した時、

ひょっとしたらそれは大したことではなくなってるのかもしれない。

そして、

どんな大変なことも、乗り越えられるからこその試練なんだ!




そう思えるようになってからは

物事の『見え方』が180°変わりました!














昨年次男に病気が見つかり

二度の手術を受けました。



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1つの病気は発見が遅かったため、

残念ながら今後確実に病気・悪化するとのこと。



正直、どうして元気で健康に産めなかったのか。

どうして続々と病気が見つかるのか。

落ち込みました…

けど、考えたって現実は何も変わりません。






むしろ、

見つかった当時まだ1歳。

ひとまずこれだけ早い段階で手を打てたことはラッキーだったはず。

この先少しでも元気に過ごすために

治療や手術をして良くなろう!

就園前に治療もひと段落したし、

これで元気に幼稚園にも通える!!

そう思う方が私はもちろん、

子供たちにも不思議と気持ちに

ゆとりがあるように見えました。










捉え方1つで

物事の見え方は不思議なほど変わりますよね^^








日々の小さな出来事だって同じなんです。



お金がないー!と思うより、

これだけあるんだから大丈夫!と捉えた方が

やりくりは楽しく長続きします。




ご飯考えるの面倒くさいなぁ…と思うより、

冷蔵庫にあるものだけで何が出来るかな♪と

ワクワクしながら考えた方が

毎日のご飯作りもゲーム感覚で楽しめるし、

冷蔵庫だってスッキリ。






『私はポジティブ。毎日幸せ!』

自分に暗示をかけると(笑)

不思議とそういう毎日に変わっていきますよ*°

騙されたと思ってぜひトライしてみてください☆笑








人生一度きり!

グジグジ・イライラする毎日より、

家族や大好きな人たちと、

たくさん笑って

楽しくハッピーな毎日を過ごしましょう\(^^)/





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5日間、

お付き合いいただきありがとうございました♡

ブログにもぜひお越しいただけると嬉しいです^^*








✱Instagram✱








海老原葉月

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2018/01/25 10:00
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4日目の今日は

『好き』をステップアップ。










好きなことをしている時間は

とっても楽しいし、

充実した毎日にも繋がるはず。






けど、

それをただ『好き』で終わらせるのは

もったいない!





好きこそ物の上手なれ




好きなこと、興味があることなら

多少の困難もきっと乗り越えられるはず!!




そう思い、今年は『資格』に挑戦します!!











〇食育実践プランナー〇

モニターをきっかけに、

ようやく資格を取ろうと決心がついた

『食育実践プランナー』。


興味を持ったきっかけは、

今期全農ブロガーを努めさせていただいたから。

知らなかった情報がたくさんあり、

知るべき情報もたくさんある世の中。

何が安心・安全なのか、

自分自身で判断できるようになりたい!




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生きる上で『食』は必要不可欠!

だからこそ、

もっと真剣に『食』について知りたいんです。



日本には四季があり、

季節ごとの行事や食を楽しむことができます。

日々の食卓はもちろん、

こうした日本の伝統も

家族と共有できたら*°と思い

現在猛勉強中です!!









〇整理収納アドバイザー1級〇

私は元汚部屋の住人。

片付けのノウハウがなく、

むしろ散らかった部屋にいる方が落ち着いてしまうほど

重症でした。


そんな私が変わるきっかけになったのが、

旦那さんのすすめでとった整理収納アドバイザー2級。



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おかげで今はスッキリとした居心地のよい空間になり、

むしろ片付けや掃除が私のストレス発散^^*

だからこそ、

1級に挑戦したいんです!




とはいえ、コストもかかる…(´×ω×`)

今年からお小遣いがなくなった私にとって

資格挑戦は『今』ではありません。

けど諦めませんよ!!!



来年以降の取得をめざし、

まずはコツコツ貯金!

並行して、

自宅で勉強・実践を重ねます^^



来年、長男の小学校入学に合わせ、

各部屋を大幅変更予定。

2級での知識と、

これから勉強して得る知識を存分に発揮して、

さらに居心地の良い我が家になったらと思います*°












今までは

『時間もないし』

『お金もかかるし』

『取ったところで仕事をする訳でもない』

なんて

ネガティブワードを並べては

諦めていました。






けど今よりステップアップして

もっと知識を増やすことで

より豊かで充実した生活を送れるのなら、

頑張れる!!






やらずに諦める前に

まずは挑戦あるのみですね!!




海老原葉月
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