2017/05/26 10:28

雨の日は自転車にカバーを付けて

子供たちを
バス停留所へ。

雨の日は、歩行不安定な長男にとって

レベルが高い。

びしょびしょで学校いかせるわけにはいかないので

自転車に二人を乗せる。


試しに、車いすバギーにカバー掛けて
次男歩かせ、車いす押すというプランも試したが、

次男、手をつないで歩いた方がいいと判断。

手をつながないと不貞腐れて歩かない。
まだ危険予測がしっかりできないので私も不安。


結果

手をつないで、片手で車いすを押す状況は、

ちょっとつらかったので

雨の日は、自転車に変更。


またある日は

手をつながず走り出す次男と
なんだか暑くてバテて歩かない長男を

いっしょに帰らせるんだけど、

この状況で手を離せない優先順位が

長男
次男

になってしまう。

このままでは、走りだす次男が危なすぎる。



通学の行動援護について相談しよう。

自治体によって、規定、対象は違うようなのですが、

行動援護のサービスを考えてる。

以前、問合せた時、

小学生からじゃないとつかえないと以前言われたことがあり。


もしわたしがとても体調悪かったり、

次男も体調悪かったりの事態に備えて

1度利用してみようかな。


核家族だから仕方ないけど、こういう時


大人人数が足りない。


行動援護を
調べていくと、


本当に自治体によっていろいろ。

通学通所支援事業のサービスがあるところも。


少し余力がある今、

もしもに備えて

手続きしとこうかな。


最近

LITALICO発達ナビ

をよく利用している。

障害をもつ子供のお母さんにおすすめサイトです


区役所で続きなど、自分が今まで通ったことのない道だから

もういろいろ難しくてやだーーーーってなるが

このサイトはわかりやすいし、いろんなテーマが発達障害
や今私が疑問に思うことの解決を手助けしてくれます。


お時間あるときに。
参考になるかと思います。



1週間おつかれさまでした。


今日は、学校が終わってから

長男と病院へ。
抜鈎。

学校での尿二次検査も引っかかったので、腎臓もみてもらいにいかないと。

なんてこった。


病院の診察券であふれる
手帳。


全身疾患を1科でみてくれ病院が近くにできますように。

IMG_20170222_150145_019.jpg
アクセサリー追加作成しよう〜

きえ



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2017/05/25 12:37
S__3629070.jpg

ハワイのお土産


コーヒーを飲んで一息。


いつもコメント、サンキュありがとうございます。


ブログ名を変え、

みんなみてくれるのかな〜
と、不安になりつつも

日々を綴る。


ご訪問ありがとうございます。


たいそれた夢だけど、

私が走ることで、
治療方針やどんな生活をしてるかの
見通しの一つになるかな

結果、でこぼこな毎日を綴るブログですが、、、


このブログに助けられたという方に逢って


本当に、嬉しくて


たくさん泣いた後も歩みを止めなくてよかった

と思う。

日々の生活、通院、予期せぬ出来事、あるけど
綴っていこう。


少し長くなりましたが、

長男の紫外線対策について。

学校にて、日焼け止めクリームを塗ってもらうために
皮膚科に診断書をもらいに行きました。

学校で塗ってもらうには、この一筆が必要。

なので
毎度の病院巡り。

本当にこの病気は、

全身疾患であるためたくさんの科を回らなければならない。

のはいつもネックだと思う。




結節性硬化症の
顔面血管腫という症状は、

紫外線などの刺激があるとできやすくなる、症状が悪化しやすいといわれています。


なので我が子は年中日焼け止めクリームを塗っています。

最近、彼にも1mm程度の赤みのない突起ができてきたので

大きくならないように、というか、
大きくなっていないか経過観察しています。

彼のその肌の薬(シロリムス)は、なにも問題がなければ

一定の治験段階をすべてクリアしたので



来年の3月に使用できる状態になる様子。

待ち遠しい。

しっかりUV対策



きえ







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2017/05/23 09:52
IMG_1863.JPG
先週学校で転び、椅子の突起にちょうど後頭部をぶつけ、

一針縫う怪我をしてしまいました。

学校から連絡があった時、
もうお迎えに行く準備をしていた時間だったので、、

次男も帰るバスに乗った時間。


先生に、

意識があること
止血し始めていること
電話口で本人の泣き声が聞こえたので


現時点では、外傷だけかなと思い、

先生達が病院に連れて行き、先に受診手続きをして検査を受けることに。

主人に連絡。

次男をバスから受け取りすぐタクシーをつかまえ

病院へ。


冷静に冷静に。


てんかん重積発作じゃないから、命に関わることじゃない。

てんかん重積発作とは、

てんかんが30分以上続くか、断続してその間意識がない場合で呼吸・循環器障害を来す。
迅速な対応がないと脳にかなりのダメージ、命の危険もあるので、

私が一番怯えている状況。


私は学校に子供のことで呼ばれるときは、

てんかんの重積発作だと覚悟しているので、

外傷も可哀想だけど、

命に関わることじゃない。

と、冷静に。


病院に着いたときには頭部CTなどの検査はおわり、

(迷走神経刺激装置を埋め込んでいるので磁気の強いMRIは、
迷走神経刺激装置の電源オフ出来る病院でしか検査できない)

診察でも問題ないと。

学校の先生もしっかり対応してくれて、

本当にてんかん重積発作になった時に

今回の対応してくれるなら、、もしもの時大丈夫かなと。


先生たちはとっても謝っていたが、

私にとっては、どちらかと言えば、先生に信頼を寄せれる機会になった。


怪我をしないに越したことないけど、フラフラしてる長男だから、ありえる今回の事態。

はぁ、でもまぁ、頭部の強い刺激でてんかんが出たりしなくて良かった。


と、会計。

学校での怪我は、保険に入っているでそれで支払いする場合は、当初全額負担。

3ヶ月後にそのお金と少し給付金がでる。


クレジットカードでしか生活してないんですが、
その病院はクレジットカード使えなくて、

手持ちの現金が足りず_(:3 」∠)_

ATMに行く元気もなく

保険は使わず、医療証を使うことに。


全然冷静じゃなかった。
病院って現金なんだっけ。
病院によりけり?


現金使わなくても3、4万財布に入れといたほうが良かった。


恥ずかしい想いをしてしまった。



次男いつも、付き合ってくれてありがとう。


誰かに会うたび

にいにぃ、学校で、頭をごーーんとぶつけて、血がブシャーってなったんだよと

ちょっと話を盛っているが説明(笑)


吹き出して笑えたよ。

最近の緊張感から開放されたよ。

次男ありがとう


きえ




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