2016/12/30 10:00


おはようございます。


サンキュトップブロガーのきえです。


http://39.benesse.ne.jp/blog/1636/

201510月からトップブロガーとして1年が経過しました。


障害児育児の日常がベースに食事や投資、アクセサリーを作ったり、


楽しく生活しています。


 

 

私の文章で年末ずっしーんときてほしいわけではなくて、

年末年始に会う方々同士が健康であることや、


普通の生活を送れているだけで 特別なんだ〜くらいの。


また、あの方迷宮入りしてます位で受けとってくれるといいな笑。

 

 

出産、妊娠を考える時に、少しは考えたことある方いるでしょうか。

 



2013年から始まった新型出生前診断(NIPT


検査内容は、20t程の母体の血液を採取.



母体への負担を軽減するメリットがあります。




80%から90%前後の確率で胎児の先天異常を予見することができるといわれており

母体血清マーカーテストよりも、高確率で染色体異常を調べられます。

 


従来の羊水検査や、絨毛検査なども、もちろん検査としてはありますが、

穿刺針で母体を傷つけて、流産のリスクを高めてしまう問題も少なかれあります。

 


日本の病院では、NIPTはすべての人が、実施できるわけでなく遺伝子カウンセリングを通して、話し合われるようです。

 


費用:病院によって違うけど20万前後の相場(初回と結果説明の2回分の遺伝子カウンセリング料も混み)、最大27万とかいう話も。



これは、保険適用されない自由診療です。

 

条件


1 出産予定日の時点で妊婦さんが35歳以上


2 妊婦あるいは旦那に染色体異常がみられるため、胎児がダウン症候群などの先天性疾患を罹患している可能性が高い場合


3 過去に実際13トリソミー、18トリソミー、ダウン症候群の赤ちゃんを妊娠、出産した経験がある場合。

 


この三つ。


各病院厳しい条件はあると思うのですが、今は企業が参入し、年齢や厳しい条件がないNIPTをしてもらうところもあるようです。



出生前診断に関していえば、「過去に染色体異常のお子さんをお産みになり、再発を心配している」に、我が家は該当するかな。



カウンセリングを受けたことがないので、それもそろそろ考え中。

 



星の数ほど、、、ってロマンチックなものじゃないな。

 


たくさんの病気がある中で、長男は、1万人に1人といわれた難病。我が家の場合は突発変異。



その新型出生前診断でわかる遺伝子異常の3つは、確率論でいうと、


母体の年齢が上がると、高くなるといわれている。



でも、他の病気よりも、高いのかもしれないけど、




同じ療育園に通っていたり、それでいうと病気の治療も大変だけど、

発達障害、自閉症の療育、その子たちとの生活だってなかなか大変。

母親も巻き込んで睡眠障害になったり、場面の切り替えができなくて玄関に入れなかったり、

言葉が出ないから泣き叫んだり。たたいたり。


いろんなものを抱えている親子が多い。

 



子供の非行や、突然のアクシデントや、もう育てられないと投げだしそうになることがあるかもしれない。


それは、病気位つらいものかもしれない。



なにがおこるかわからない子育てに、

生まれる前からの

遺伝子異常の3つに予測がつく医学。

 


異常とわかり、9割の人が中絶をしているという記事もあり。


出生前診断の結果をどう解釈すべきか。


よく聞く、倫理がついていかない、の実情。




私が、遺伝子異常の長男が生まれて困ったこと


 

・病気を受け入れることが出来ず、なかなか前向きな気持ちになれない。

・幼少期は、働きに出ることは大変、私は断念。3歳くらいまで母子通園が多い。身体の病状も抱えているため通院も多い。



・療育園は地域によって手厚さや取り組みに差があるように感じるし、なんてたって施設数が少ないのに、ここにも多くの待機児童がいる。

 



・実際に障害児が生まれて5年以上たってるけど、親として気持ちの浮き沈みはあるし、まして短い妊娠中の期間を通じて身構えるにしても、病院往復の日常の想像と不安でしか過ごせる気がしない。




・いつまで手がかかるんだろうという漠然とした自分の老後の不安。


・医療費は保険証、医療証で現時点は無償だが、最新の治療を考えた時、

薬代がかかる場合がある。


・なんとなく疎外感

・次の子の出産に関しては不安で仕方がなくなる。


 


と赤裸々まとめてみた。


少し病状が落ち着いている長男


しっかりもので、人見知りなく、日常生活動作に不安がほとんどない次男



さて、どうしよう。3人目。



不妊問題など、そんな問題もある中二人も身ごもれたことに感謝は前提にあるけど。



2流産2出産の今。



出生前診断を安心材料に出産を控えるには、少しリスキーなのか。

 

 

この答えが出ないうちは、次にすすめないなと思う2016年でした。

 



来年30歳。




1年が、1/30に。



分数にすると、歳をとると、1年の濃密度って薄くなってく気がする。



時に子供においての1/6は、新しい発見や経験や成長を伴う濃密さを思い出す。

 

 

分数における割合を越える濃密な1年にしていきたい。


この問題とも終着点を探して付き合っていきたい。


5日間ご訪問ありがとうございました。

 

161226_5.jpg

お付き合いしてくれた方々に感謝です。



頭でっかちで生真面目すぎるせいで、要領悪いんですが、このくらい自分出すってことに勝負かけてみました。

 

 

楽しく!賢く!そして、同じサンキュ!をみている方々のブログで、意見や情報をトリ込む1年にしていきたいです。


しめ方に困惑した結果です。お許しください。

 

 

医学的文書に関しては専門文書からの個人の学びの簡略化したまとめですので、お調べなおすことをよろしくお願いします。

 


良いお年をお迎えください


きえ





 

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2016/12/29 10:00

おはようございます。


サンキュトップブロガーのきえです。


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201510月からトップブロガーとして1年が経過しました。

障害児育児の日常がベースに食事や投資、アクセサリーを作ったり、

楽しく生活しています。

 

161226_4.jpg


新年早々からの予定は、親子支度です。



少しの不安と期待が募る新年度に備えて、


年明け1,2,3月は大切な親子支度の時間をしっかりもうけたいと思います。


長男は、支援学校。


次男は、幼稚園。

 

彼らはそれぞれのステップが控えています。説明会や体験学習が予定に組み込まれています。




私は小学生、幼稚園児の母に。

ドキドキ。

提出しないといけない書類、請求書がたくさん〜。


そんな忙しい日々で、我が子たちを見失わないために、

今一度思い出したこと。



 

皆さんも一度は聞いたことがある節だと思いますが、



「やってみせ、言って聞かせて、させてみて、ほめてやれねば、人は動かず」



太平洋戦争の名称の山本五十六総司令官の部下を指導するときの心得。

これは、親子の関係にも優位に使える教育法だと思っています。

 

IMG_20161111_121814.jpg


≪服を着るを例にとれば≫

 




私が、上着を着せて見せる




私が、言葉に出して、襟袖も伸ばすんだと子供に聞かせる



じゃぁ、やってみようと服を差し出す。




一度で出来ないけども、今日はここまでできた!


と褒めて



次できるようになろうという気持ちを動かす。

 

私もそうやって、お母さんにお料理を教えてもらった気がします。



なんでできないの!!って自分のイライラをぶつけるのは簡単で、そして、お互い嫌な気持ちで。



長男に至ってはできないことが多すぎてお手上げ!



次男に至ってはできるのにふざけるからイライラ!

 

っていう本音もあります。




この段階の中で、一番私が思うのは言って聞かせる、伝え方って大事だと思う。




音楽が好きな長男には、ほんの少しの出来たを繰り返し、物事の動作にリズムを付けることで覚えやすく。




ふざけている次男には、真剣にしなきゃいけないときに、しゃべれるのにネコ語を使うおとぼけ。次男はお話しできるんだから、人間の言葉はなさないと、もったいないよ。


せっかく気持ちが伝えれるのに。と自分の健康や言葉が話せるってことをよりすごいことだと思ってほしい一心。



(と、次男は、厳しめになってしまうので、違う言い方や、解決法に今悩み中)

 




子供たちと楽しく、それぞれの発達を喜べる私だから、


伝え方をもっと変えていきたい。



ブログでもそう、自分の良さは変えずに、




伝え方をまた一味変えたブログにしてみるのも楽しいかも。

 

 

 

 

山本五十六の二つ目の言葉は実は3部構成

 



「話し合い 耳を傾け 承認し 任せてやらねば 人は育たず」




「やっている 姿を感謝で 見守って 信頼せねば 人は実らず」

 

 

 

 

我が子たちはまだまだ1節目の段階です。



当たり前のことだから、年末年始に今一度心に刻んで。

 

 

 

 

 

親子で人間性を高めたい。

 



来年、酉年 焦らず、腐らず、冷静に待つ、、そんなお母さん像に。







そんな私のdairyサンキュ!最終日は、




 D出生前診断 我が家の選択について

 



私が考える選択について。これはデリケートだけど、




私には必要な課題。




もしお付き合いいただければ幸いです。

 

 

 

今週はクリスマスの材料の余りで生活中。

お気に入りの小人ピックでした。


 

IMG_20161224_201202_052.jpg




きえ

 

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2016/12/28 10:00

おはようございます。


サンキュトップブロガーのきえです。


http://39.benesse.ne.jp/blog/1636/

201510月からトップブロガーとして1年が経過しました。

障害児育児の日常がベースに食事や投資、アクセサリーを作ったり、

楽しく生活しています。

 



今日は、サンキュ!2月号発売日
主婦力を上げる!2大とじ込み
「今年こそ、ゆとりある私になる!」スペシャル号発売日です。


161226_3.jpg


今年1年撮影やモニターとして、サンキュ!に参加させていただいたことに、まず感謝。

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出不精を克服できたのはサンキュ!の撮影、イベントのおかげです。



自分で知りえる情報以上に、与えられる情報は、とっても新鮮です。



さまざまな企業との撮影では、この会社ってどんな会社?この商品って何が人気なんだろう。

この化粧品の成分って何だろう。って、

成分の化学式や元素記号を並べてみたり、その成分は他社が使っているのかなんて、

実際の使用感、こういう人向けだなぁと

分からないことは、一歩踏み出して、調べて、自分のものにするって私のポリシーみたいなもの。


といいたいとこですが、

下調べが、安心材料で撮影に挑んでいたのが本音です。

クガク、ブルブルっていつになったら、卒業できるんだろう。
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こんな機会に恵まれたんだから、もっとこの商品を知りたいし、サンキュ紙面を見ている方が、これ我が家にあってもいいかもと、実際に商品を手に取るところまで、想像してみたり。


1つの作業ではあるけど、膨らますことで、商品の良さを知り、商品が良く見えたらいいなぁ〜
一主婦ではあるけど、真剣に取り組んできました。


笑顔が苦手という欠点に気付き、歯を出して笑うということを今までしていなかったので、困惑していました。

目が小さい、口が小さいなどの現実も受け入れつつ。いちおう全力で開いていますw。

IMG_20160113_124445.jpg

もちろんプロに囲まれた撮影で毎回素敵な紙面やWEBの仕上がりです。

日常と、非日常(撮影やサンキュ!の活動)の間を行き来するのは、とても楽しかったです。



サンキュ!の話題といったら家計やインテリア、食事。

さて自分が入る隙間があるのか。と考えながら、その隙間あらば、入らせてもらった気がします。


そして、モニター回答にもほとんど答えてきました。

なぁなぁで選んできた化粧品や生活雑貨を見直すチャンスとして利用させてもらいました。

懸賞もそんな思いでモニター、アンケート回答することが多いです(当選につながるかというとそこはなかなか。)


生活をよりよくする方法は、たくさん。

時短がすべてではなくて、時に手間をかけたり、凝ってみたり。


みなさまが、色々な形でサンキュ!に関われたことで、生活の考え方や、実際に取り入れた節約、ストレッチ方法、ファッション、磨きがかかってとってもすごいと感動し、羨ましくも感じていました。


今期の読モさんのキラキラしてる感じも、やっぱ選ばれし者だ!!と、

美貌だけじゃない、夢やスキルは、目が飛び出るほどとっても素敵。


先週連載の佐藤愛美さんのブログは写真の色合いきれいでわかりやすかったので印刷。
原奈美ちゃんのブログで紹介していた肩甲骨ストレッチは、印刷、お義母さんと実施!


口コミサンキュ!を見て、

今改めて、個人個人の言葉や感性に助けられる日々。


まっすぅのぶれない邁進、夢追いスタイルが私の理想。

石川紗世ちゃんの手本の笑顔と、感謝の気持ちの伝え方が好き。
中野めぐみちゃんの 子供を見る目線が、深い!そして、「ご飯」が美味しい食卓。

Nagomyちゃんの節約術と、笑いが絶えないブログ内容。私とは違う言葉選び。

Zumyちゃんのコーデとブックマーク級のお得ネタ情報。


他にもたくさんのブロガーさんたちの素敵なところに、


便乗、吸収、自分のチカラに。


ってことで、2017年も、サンキュ!を慕うブロガーに見習いたいことばかりです。


明日は、
C酉年はなにをしよう。自分の良さは変えずに伝え方を変える


ご訪問ありがとうございました。


きえ



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2016/12/27 10:00

 

おはようございます。

サンキュトップブロガーのきえです。


201510月からトップブロガーとして1年が経過しました。


障害児育児の日常がベースに食事や投資、アクセサリーを作ったり、


楽しく生活しています。



今日は

A公開するか非公開にするか 長男の病気のことを書くことは自己犠牲か



皆さんはそんな迷いを感じてブログを書くってことありますか。


我が家の長男は、結節性硬化症という難病で、全身に腫瘍ができやすい体なのです。


新生児期は心臓腫瘍、学童期は、顔に血管腫や、脳腫瘍ができやすく、思春期あたりには腎臓腫瘍が高確率で発生します。


遺伝子異常なので、根本治療はなかなか現代の医学では治療法は確立されておらず、

病気が起こればそれに対処して治療するという方法で生きていくしかありません。


生後間もないころから、てんかんに苦しめられました。


薬も13種類以上試し、気づいたことは、

薬の調整は、個人の体質×体重×薬の量×薬の組み合わせの確率があるということに気付き途方に暮れました。



それをすべて、短期間で試していくには難しく、その間に我が子はてんかんにより、どんどん知的障害を残していくことになると考えたので、難治性てんかんの我が子には薬物治療よりも、外科手術(脳梁離断、迷走神経刺激装置埋め込み)を選びました。


功を奏して、約2年半発作をおこしていません。

今比較的安定した生活を送れています。

 


そんな彼のことをブログで書くのは、毎回少しためらいもあるんです。


それは賢しらにわずかな不幸をひけらかす

 


そういう捉え方もあると思うでのす。

 


自分では今は我が家の普段を綴っていきたいという気持ちがあるので、デリケートな話題だとは思っていません。



サンキュ!ニュースにもありがたいことに取り上げてもらったり


http://39.benesse.ne.jp/blog/39news/archive/558


次男がすくすくと成長していて、健康な子の子育ても、結構大変だと痛感中(*_*;

 

長男次男、それぞれの楽しさと大変さ。

 

そして、もし、私と同じ状況で考える、兄弟児の事、発達の悩みや、病気に対する気持ちの持ちよう、それを書くことで、

 

 

自分のブログが誰かの気持ちに寄り添えるなら本望です。

 

 

そして、今の自分にこういいたい!!

 


ここまで来て素人ぶるのはやめなさい




母親歴6年を迎え、母親も新人卒業、仕事でいう中堅的に年数。


もちろん、生涯勉強という言葉があるように、常に自分の可能性を求めて勉強しています。



勉強したことが、将来の夢や、自分自身のやりがいのひとつになったり、我が子の病気や治療療育の学びであったり、


我が子のプロになりたいと思っています。


長男の難病の治療は、発展途上。新しい薬が出た!治験をやっている!なんて、主治医でさえなかなか。




誰も教えてくれないけれど、発信している情報はある。だから、アンテナは常に張っています。



これは、普通の子にも言えることで、どこの幼稚園がいい、どこの塾がいい、どこの学校が我が子に合うのかなど、



みんな子育ては、我が子のプロ




意識しなくとも、そりゃ我が子の事だから、真剣なのは当たり前。


 

 

 

この病気故、知られたくないという家族の気持ちと、




この病気故、世間に広め知ってもらいたいと。



どちらも私が持っている気持ちで、自分の心の中だけでも、



せめて、いがみ合わず、折り合いを付けながら歩み寄り、どちらの自分を否定しすぎたりしたくない。



 

私は素敵な出会い故、こう思うことができました。

 





自己犠牲か、家族が犠牲か、我が子が犠牲か、

 







自分の想い、伝え方次第。個々の中の私。

 





我慢もやめて、やりたいこと、伝いたいことを伝える。

 

ずっと前向きなブログにしていきたい。

 



 

2017年はそう、決意。

 

 

 



明日は、サンキュ!2月号発売日

 


主婦力を上げる!2大とじ込み

 


「今年こそ、ゆとりある私になる!」スペシャル号

楽しみです。





明日は、Bサンキュ!を軸に感じ取ること 便乗、吸収、自分のチカラに

 


について、記載していこうと思います。

 





ご訪問ありがとうございました。





新年を迎える前に掛布団カバー購入。

 

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きえ

 




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2016/12/26 10:00

おはようございます。


サンキュトップブロガーのきえです。



http://39.benesse.ne.jp/blog/1636/

 

201510月からトップブロガーとして1年が経過しました。

障害児育児の日常がベースに食事や投資、アクセサリーを作ったり、

楽しく生活しています。



 

今年は、子宮外妊娠、卵管破裂で救急車に。



追い打ちをかけるように、弱った私をすかさず狙って、うずいていた親知らずが張れ、

右顔面蜂窩織炎(細菌が頬にも)と、



健康が一番と願った1年は、私は幸い生きている状況。



そして、子供たちと主人が健康で何よりだったことでした。

 

2016年の振り返りをdairyサンキュ!で取り上げてもらえることにまず驚き。



あっちゃこっちゃなミーハーブログでもあるので、



サンキュ!軸とわたし軸を交差しつつ5日間で1年の振り返りをしようと思います。


 

26日 


@みんなの口コミサンキュ! 想いは伝わる

27日 

A公開するか非公開にするか 息子の病気のことを書くことは自己犠牲か

28日 

Bサンキュ!を軸に感じ取ること 便乗、吸収、自分のチカラに

29日 

C酉年はなにをしよう。自分の良さは変えずに伝え方を変える

30日 

D出生前診断 我が家の選択について



 

 

➀みんなの口コミサンキュ! 想いは伝わる



 

そんな想いで今回のサブタイトルです。



主婦が


ブロガーが


働く女性が


自分が

 

それぞれの立場で


日々の生活や、得意分野のブログを書くけども、

毎日たくさんの更新の中で、すぐに消えてしまう、虚しさを感じたことがある人はいるでしょうか。


多くの人に読んでほしい。




でもそれが私が欲しい見返りなのかな。

どの時点で、どんな見返りが来るのか、分からないけど、



せめて自分だけは、日々のブログに書き留めた日常を誇りに思いたいなと思う年末です。



私は、みんなの生活がどんな歩みであれ、



今より、よりよい生活を!と志高く、ブログに掲げているんだと思います。



 

それは、ブログを書くことで自分が喚起されたり、



他の方の写真や出来事、文章を見て、さらに憧れの生活に近づきたいという想い。

 

忠実に真似することで、私でもできそうな理想の生活に近づけるわけです。

 

時に、受け手を考えながらブログを書く前に、自分を見直すことができるブログにしてみたり。



やっぱり受け手にお得になる情報を共有したかったり、



 

もしかして、私が書いた真意が受け取られず、受け手がとった意味が真実なのかもしれない。と落ち込んで考えることも。



そんなこんな考えながらの1年。

 

 

リアルタイムな口コミサンキュ!の盛り上がりに私はいつも助けられています。



そんな強い想いが重なるウェブで、サンキュ!という雑誌を通して発信できる環境に感謝。



口コミサンキュ!をこれからもたくさんの女性の必須アイテムに

2016年に引き続き、2017年を迎えたいなと思っています。



 

さて、どう2016年を振り返るか。

このブログを見ている方に絞ると、自分のブログや日記を振り返るのが、一番なのかも。



意気揚々と目標を掲げた新年。



携帯のメモ帳にのこして、いつでも見れるようにしたものの、達成したものは、少ない。



あらかじめ立てた目標にむかってこれたか。振り返るのも大事だと思います。



そして、また新年の意気揚々に任せて目標を掲げるんじゃなくて、



今年どうして達成できなかったかを振り返ってからの目標立案を提案したい。



私の場合 2016年の目標

 

×ファイナンシャルプランナー2級取得→去年に続き不合格2回目、特に実技に全く手ごたえがない。

独学で解決できない分野があるのをそのままにした。

3回の試験があるが、1回目病気でお金払うも断念。

やる気が伴わないため1回だけの挑戦となる。

 

×投資で年間〇万利益をあげたい!→目標達成ならず、自分の得意な波が来なかった。

日本、世界情勢の情報収集時間に欠けていた。年初め、主婦も手ごろな値段からと、1万円を10万円にするという試みをしたものの、

いつもより証拠金維持率を管理するのは大変だったため、他口座のトレードに手が回らなかった。

米大統領選挙前後の投資金額をリスク回避のため少な目に、勝負に出なかったことも原因。

 

●食生活アドバイザー2,3級取得→取得、2級に関しては合格率3割切っていた中、記述13問全問正解、マーク3問間違い。

食の基礎を資格を学びながら、てんかん治療食、GABAアップなど、自分が学びたい分野を明確にできた。

 

△フリマなどでハンドメイドアクセサリーを売る→一定ではないが、時にフリマ、アプリ、友人からの依頼で収入を得ることが出来た(自転車操業)


△シフォンケーキ教室に通う→人気で教室予約待ち中(1年)、自主練と、お料理教室の先生をしていた友人に教えてもらう。

 

これらは、継続して2017年も掲げていこう。

 

そして、

 

今年は、健康を願う。じゃなくて

 

冷え性を解消するために、朝の白湯を継続して飲む。

痛い!と思ったら、早めに病院に行く。(私の場合痛みに強いため)

自分の健康と元気な心の維持のため、用事は1日1つにする。無理しない。

の実施する行動を目標に過ごしていきたいと思います。

 

ブログを書いたり、口コミサンキュ!を見るのは、自分の至福の時間だった1年。

 

自分が元気じゃないときも、

元気な姿のブログや、夢に向かって邁進している、懸賞の当選での喜びの声をブログを見ると、

 

世界は真っ暗じゃないと気付くし、救われる。



名前を出すとNagomyちゃんの元気な文章や、




面白い写真に何度となく助けられた。実際はもっともっと面白くて素敵な人。



http://39.benesse.ne.jp/blog/1674



何を伝えられるかな。どう伝わるかな。そんな1年だったかも。



年末忙しい合間に、少し時間をとって、今年の振り返りと、来年の目標、やりたいことなど、




まとめて置くのもいいかもと思います。

5個くらいなら書き留めれるかな。



 

明日は、A公開するか非公開にするか 長男の病気のことを書くのは自己犠牲なのか です。



 

ライターでもなく、ただの主婦で、刺激のない文章だけど、言葉を綴るのは好きだと思う。



161226_1.jpg

我が家のクリスマスケーキ



ご訪問ありがとうございました。



 

きえ





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