おはようございます。
サンキュトップブロガーのきえです。
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2015年10月からトップブロガーとして1年が経過しました。
障害児育児の日常がベースに食事や投資、アクセサリーを作ったり、
楽しく生活しています。
私の文章で年末ずっしーんときてほしいわけではなくて、
年末年始に会う方々同士が健康であることや、
普通の生活を送れているだけで 特別なんだ〜くらいの。
また、あの方迷宮入りしてます位で受けとってくれるといいな笑。
出産、妊娠を考える時に、少しは考えたことある方いるでしょうか。
2013年から始まった新型出生前診断(NIPT)
検査内容は、20t程の母体の血液を採取.
母体への負担を軽減するメリットがあります。
80%から90%前後の確率で胎児の先天異常を予見することができるといわれており
母体血清マーカーテストよりも、高確率で染色体異常を調べられます。
従来の羊水検査や、絨毛検査なども、もちろん検査としてはありますが、
穿刺針で母体を傷つけて、流産のリスクを高めてしまう問題も少なかれあります。
日本の病院では、NIPTはすべての人が、実施できるわけでなく遺伝子カウンセリングを通して、話し合われるようです。
費用:病院によって違うけど20万前後の相場(初回と結果説明の2回分の遺伝子カウンセリング料も混み)、最大27万とかいう話も。
これは、保険適用されない自由診療です。
条件
1 出産予定日の時点で妊婦さんが35歳以上
2 妊婦あるいは旦那に染色体異常がみられるため、胎児がダウン症候群などの先天性疾患を罹患している可能性が高い場合
3 過去に実際13トリソミー、18トリソミー、ダウン症候群の赤ちゃんを妊娠、出産した経験がある場合。
この三つ。
各病院厳しい条件はあると思うのですが、今は企業が参入し、年齢や厳しい条件がないNIPTをしてもらうところもあるようです。
出生前診断に関していえば、「過去に染色体異常のお子さんをお産みになり、再発を心配している」に、我が家は該当するかな。
カウンセリングを受けたことがないので、それもそろそろ考え中。
星の数ほど、、、ってロマンチックなものじゃないな。
たくさんの病気がある中で、長男は、1万人に1人といわれた難病。我が家の場合は突発変異。
その新型出生前診断でわかる遺伝子異常の3つは、確率論でいうと、
母体の年齢が上がると、高くなるといわれている。
でも、他の病気よりも、高いのかもしれないけど、
同じ療育園に通っていたり、それでいうと病気の治療も大変だけど、
発達障害、自閉症の療育、その子たちとの生活だってなかなか大変。
母親も巻き込んで睡眠障害になったり、場面の切り替えができなくて玄関に入れなかったり、
言葉が出ないから泣き叫んだり。たたいたり。
いろんなものを抱えている親子が多い。
子供の非行や、突然のアクシデントや、もう育てられないと投げだしそうになることがあるかもしれない。
それは、病気位つらいものかもしれない。
なにがおこるかわからない子育てに、
生まれる前からの
遺伝子異常の3つに予測がつく医学。
異常とわかり、9割の人が中絶をしているという記事もあり。
出生前診断の結果をどう解釈すべきか。
よく聞く、倫理がついていかない、の実情。
私が、遺伝子異常の長男が生まれて困ったこと
・病気を受け入れることが出来ず、なかなか前向きな気持ちになれない。
・幼少期は、働きに出ることは大変、私は断念。3歳くらいまで母子通園が多い。身体の病状も抱えているため通院も多い。
・療育園は地域によって手厚さや取り組みに差があるように感じるし、なんてたって施設数が少ないのに、ここにも多くの待機児童がいる。
・実際に障害児が生まれて5年以上たってるけど、親として気持ちの浮き沈みはあるし、まして短い妊娠中の期間を通じて身構えるにしても、病院往復の日常の想像と不安でしか過ごせる気がしない。
・いつまで手がかかるんだろうという漠然とした自分の老後の不安。
・医療費は保険証、医療証で現時点は無償だが、最新の治療を考えた時、
薬代がかかる場合がある。
・なんとなく疎外感
・次の子の出産に関しては不安で仕方がなくなる。
と赤裸々まとめてみた。
少し病状が落ち着いている長男
しっかりもので、人見知りなく、日常生活動作に不安がほとんどない次男
さて、どうしよう。3人目。
不妊問題など、そんな問題もある中二人も身ごもれたことに感謝は前提にあるけど。
2流産2出産の今。
出生前診断を安心材料に出産を控えるには、少しリスキーなのか。
この答えが出ないうちは、次にすすめないなと思う2016年でした。
来年30歳。
1年が、1/30に。
分数にすると、歳をとると、1年の濃密度って薄くなってく気がする。
時に子供においての1/6は、新しい発見や経験や成長を伴う濃密さを思い出す。
分数における割合を越える濃密な1年にしていきたい。
この問題とも終着点を探して付き合っていきたい。
5日間ご訪問ありがとうございました。
お付き合いしてくれた方々に感謝です。
頭でっかちで生真面目すぎるせいで、要領悪いんですが、このくらい自分出すってことに勝負かけてみました。
楽しく!賢く!そして、同じサンキュ!をみている方々のブログで、意見や情報をトリ込む1年にしていきたいです。
しめ方に困惑した結果です。お許しください。
医学的文書に関しては専門文書からの個人の学びの簡略化したまとめですので、お調べなおすことをよろしくお願いします。
良いお年をお迎えください
きえ