2018/01/29 10:00
おはようございます

かわいいサンキュ!トップブロガーのきえですかわいい


日々、ブログにて障害児育児の日常を綴っています
https://39.benesse.ne.jp/blog/1636/
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今週1週間「悲喜こもごもの障害児育児」をテーマに
Dairyサンキュ!を担当させていただきます。


初日の今日は、はじめましての方に
紹介をさせてくださいね

7年前
我が家の長男は、結節性硬化症という難病を持ち生まれてきました。
私は驚き、泣き、悲しみました。
うじうじした性格の私はなかなか立ち直れず、
ひがみっぽくなったり、長男の病気のことを隠し
人前では、幸せな母親のふりをしていましたがく〜(落胆した顔)

根本は、どうにか助けたくて、彼の病状に合わせて治療が得意な病院を探し、
専門的な発達支援に通い、そこにはいつもアンテナを張って情報収集。

てんかんの記録をとって次の診察の報告で、薬の調整したりの日々。


exclamation、、あれexclamation&question

子供と遊ぶって、、、どうやるんだっけexclamation&questionと、

みんなどうしてそんなに楽しくできるの

それを克服しようとしましたが、
変に照れくさくて、
うまく抱きしめられない自分がいたりふらふら
そういう事は、恥ずかしい事だと思い、
誰にも言えず

主人に
「もっと可愛がりなよ、もっと遊んであげなよ
といわれるのが、

かなりのプレッシャーでした(-_-;)

そんな人、、、?私以外に経験した方いるのかなexclamation&question

今思うと、その時は、病気を受け入れるのが出来なくて、
まだお母さんになりきれていない状態で、
親子が出来上がってませんでした。

しかし、いろんな病院や、親の会、おんなじ悩みを抱える母さん、
同じ療育園で毎日顔を合わせる親子と遊ぶようになり、

だんだん
自分のいる環境に、境遇に慣れた頃、
子供たちと遊ぶのが本当に楽しくなりました
おそらく3年もかかっていますが、、。

今は特別支援学校小学部1年生
毎日、所定のバス停まで私と次男と歩いて登校します。

長男の場合は、
進行性の病気なので、検診や受診で
病院通いが多いです。


長男のことに関しては、
喜びは、日常の中にあって。
物事が出来た時の喜びはとても幸せです

時に、
非日常が見え隠れでの
少し、ハラハラした育児生活です


そんな日々の中で、
障害児と悲喜交々(ひきこもごも)すべてひっくるめて
ブログ書かせていただいてます


@10pの応援
A障害児を抱えて働きたい
B我が家は長男が二人
C怒らない環境づくり
D穏やかな日常って?

と、まとめてみました。

では、1週間よろしくお願いします。


今日は、
≪10cmの応援≫
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私達(次男と私)は、にぃにぃ応援隊を結成いたしました。
次男4歳日常生活動作自立!
箸が、エジソン箸から移行できず試練の真っ最中。
時計が読みたいようでその練習中です。
この時の写真は、次男1歳長男3歳かなw

入浴後、
ズボンを脱ぎ着出来るようになってきた長男に対し、

「よし今日は、膝上10cm
長男クリア。
次男と万歳三唱!

「よし今日からは、膝下10cm

別に、そこまでしなくていいのですが、次男はそれを測りたいとのことで
モノサシ持参w
現在、足は自分で通せるので、私がズボンをもっている状態です。

そこに右足、左足と入れたのち、自分でズボンをあげ、

お尻も隠して履けるようになりました。

整容まではいきませんが、その動作が出来たことを褒めています。

就学してから今にかけて、
成長が頼もしい長男。

次男と、二人で目を丸くして驚き、喜びも、大袈裟に、
「せーの、 やったー

と、両手を高く上げたり、勝利のハグみたいなものをします。


茶番くらいが、わたしも楽しく生活できる。

見え透いた下手な芝居ですが、
この馬鹿馬鹿しさが、皆楽しいんです。


「笑うから楽しい」の意味を身をもって感じています。
(行動が心を動かすという心理)

そこにたどり着けて真剣過ぎた長男の事についても、
楽に接すれるようになりました。

「しぇかぱーーーーん

とわたしが聞こえる彼の発語も、
次男が、
「にぃにぃが、チョコパン食べたーいって

と教えてくれます

何言ってんだか???と疑問を持つよりも、

次男みたいに

その答えがあっているかどうかより
彼が伝えたい気持ちを育てる事が、しゃべりたいにつながるかなと期待してます 


出来ないの繰り返しは、できるを育むということを長男がわかって
その気になってくれれば!と期待しつつも、現実もみつつ(;'∀')


おそらく今は、次男にとって自慢の大好きにぃにぃ

子供たちとの茶番な日常はいつも楽しいんです


明日は、
≪障害児を抱えて働きたい≫
です。
障害児の金銭事情について去年働き始めた専業主婦のこと。

良ければ、明日も読んでくださると嬉しいです。


ご訪問ありがとうございました。

「障害児子育ての揺らぎの中で」にて
日々のブログも更新しております。
きえ
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