2019/03/30 06:47
こんにちは!

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今日のほんわか!

昨日、おかあさんといっしょの
よしおにいさん、りさおねえさんが
卒業のあいさつをしていましたね。

娘が赤ちゃんのときから
見てきたおにいさん、おねえさんの
卒業に色んな思いがこみ上げ
泣いていた私

息子「かあちゃん、だいじょうぶ!またあえるさっ!」

また泣いた私(T_T)




前回に引き続き
娘について書きます。


病気による合併症で
自閉症と知的障害があります。 

新年度に入る前は、超バタバタ。

事業所の継続手続き、面談  
市役所へ手続きなど

そして
先日児童相談所に
療育手帳の更新手続きのため
発達検査を受けました

今までも何度か児童相談所で
発達検査受けましたが
なれない場所に落ち着かずウロウロ。

実際は検査できずすぐ終了

発達検査は私への聞き取りから
おおよその判定をしてもらってました。

が、今回はじめて
検査を受けることができました!!!

私、感動して、涙が出そうでした。

もしかすると発達検査の結果もよくなってそう
わくわく結果待つこと40分

判定は!!!

知的障害最重度

え?

聞き間違いかと思って聞き直しました。

IQもけっこう下がってました。

年齢があがったこと、
今までが実際の検査ではなく
聞き取りで出していたことから
下がったようでした。。。

発達年齢1歳1ヶ月

確かに。。。

娘も通ってた
息子が通う保育園に
一緒に迎えにいくと

気づくと
1歳児クラスに混じって遊んでいるし

まだ赤ちゃんおもちゃが大好きな娘

納得の結果ですが。。。

何だか切ない気持ちに


児童相談所の職員さんは
前回よりだいぶできること
理解力もついてましたよと
言ってくれて
嬉しかったのですか

その日から頭の中をグルグルまわる

「最重度の知的障害」


前回のブログでかっこつけたこと書いてたけど

(娘が楽しいと思えることを見つけて
それができるような環境を整える
娘の楽しい居場所を見つける
ことが最終目標にしました)

ウジウジしている自分に
嫌気



診断結果が出ても

いつもと変わらない

かわいい娘

何年もかかったけど

服を脱げるようになり

自分で

まだ下手だけど
手洗い
歯磨き
するようになったし

「いやー」ははっきり言えるように
なってきたし

こちらのいうことはだいぶ
理解しているし

着実に成長しているのだから

前に向いていかなくては!!!

小さい私にさよならしたい!!!

昨日は仕事休みだったので
娘とデート

大型スーパーのゲームコーナーで
遊んだり
クリームソーダ飲んだり

筋力がなく
ジャンプできず
リハビリに通い続け
できるようになったのが5歳のとき

それからトランポリンが大好き!
IMG_20190329_144457.jpg
そうだ、こんなに楽しそうに

できるようになって

楽しみが増えてきたから

これからも楽しみを見つけて

前向いていこう!


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2019/03/28 06:51
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今日のほんわか!

うちの息子は
すごくお調子者

ワンワンの人形をつかって
「はい、ひょっこりわん」

娘大爆笑


すっごくひさびさに
娘と私シリーズ!!

何回かで終わらせる予定が
気付けばもう1年以上。。。

でも半年ぶり!

なので、もしかすると
娘のことを知らない方も
いるかと思うので
娘の紹介!


うちの娘は8歳
笑顔がとってもかわいい娘(親ばか)
キラキラするものと
音楽が大好きです!

病気による合併症で
自閉症と知的障害があります。

知的障害は重度で
お話はできず
まだオムツを使用
身辺自立はできていず 
また過敏な面があり
自分で頭を打ち付けるなどの自傷
八つ当たりなどでひっかき、かみつき
などの他害行為があったり
うれしくなると
急に走り出して危ないので
常に目が離せなく介助が必要です。


今は特別支援学校に行ってて
4月から3年生!!

え、もう3年生!!!

色々あったけど月日が経つのは
あっという間です!

今日は娘の将来について
今思っていることを書きます

みなさんもお子さんについて

「将来どんな子になってほしいですか?」 


と聞かれたことがあると思います

私は娘の将来について考えると

不安と心配しかなく
考えないようにしてたこともありました

でも、やっと少しずつ
考えられるになってきました

(あくまで私の考え直すです)

娘とずっと一緒にいると
これからもゆっくり成長は
してくれると思うけど

これからも、ずっと周囲の手助けが
必要だということはわかります。

娘は話ができなくて思いが伝わらないときや

他にも痛い、寒い、音がうるさいなどで
パニックになることもあります。

待つこと、じっとしていることも苦手

きっと普段生活している中でも

私と同じ環境にいても
感覚の過敏さ、思いが伝わらないことが

すごくストレスが多いのだろうと
想像してます。  

これからも娘は
ツラいこともたくさんあると思います。

大人になってもあるのかな?
と考えてしまうと

日々ツラいことがあるのなら
大人になっても毎日楽しいことをして過ごしてほしい!
将来の進路として

障害者雇用をしている企業に就職
就労支援事業所、作業所に通うなどがあり

以前は自立して就労や作業所に通えたらと
思っていましたが

そこが最終目標ではなく

娘が楽しいと思えることを見つけて

それができるような環境を整える

娘の楽しい居場所を見つける
ことが最終目標にしました(今のところ)

そのために今できること

娘が笑って過ごせて
ゆっくりでも無理なくできることを増やして
好きなことを一緒に見つけていくことを
コツコツ積み重ねることが
大人へなっていく娘に
私達親がするべきことなのかなと
今は思ってます。

まだ大人になった娘は想像できないけど。。。

まずは4月から 
娘の楽しめることを優先に考え

新たな療育機関に通うことにしました! 

不安と期待ありますが

娘が楽しんでくれたらいいなと思います。

長々まとまりのない文を


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2019/03/23 06:47
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今日のほんわか!

娘、終業式でした。
帰ってきてカバンの中をみると賞状が。

なんと!皆勤賞!!!

そういえば今年度休まなかったかも。。。

と今頃気付くダメ母

1年休まず学校に行けた娘
えらいっ!


もうすぐ新年度

私始めます!!

手芸!!!

自分でいうのもなんですが

私けっこうクソマジメなところがあって

頑張りすぎてしまうから

息抜きの趣味がほしいとずっと思ってて

色々手出しはしたけど続かず

で、去年あたりから気づいたのは

私は昔から洋服が本当に好き。

明日何着ようかなーと考えるときがすごく楽しい!!

で、たまに思ってたのが

こんな服ほしいなーと思っても
見つからなかったり
高くて買えなかったり。。。

身長が165センチある私
人より手が長いので寸足らずの服や
ワンピースやスカートの丈が自分に合わないことが多々あり
作れたらなーと考えるように

娘はやせても太ってもいないけど
筋力が弱いので手足がすごく細くて
既製品だとけっこうサイズが合わないこと多く
よく母にお直しを頼んでます(-_-;)

私すっごくすっごく不器用だから 
手芸など諦めてたけど

「いつか自分で服を作れるようになりたい」 

を目標にしました。

手芸教室を、探したけどなかなか見つからず。。。

で、始めたのがこちら

フェリシモの

今から始める乙女の手習い お裁縫おさらい帖の会
IMG_20190322_163741.jpg
まだほとんどやってない(笑)

まずはきほんから学んで

いつか服が作れるようにがんばります。

いつに、なるやら。。。

どうせ自分は不器用だから。。。
はやめて
新たに苦手なことにチャレンジします!
 
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